知多啲:留意如何收集、處理、儲存基因資料

文章日期:2020年08月31日

【明報專訊】基因資料如此重要,若被他人取得自己的基因密碼,又有何風險?李天立指,若高危基因資料被第三方得到,僱主或保險公司可能會因遺傳病而提供不同待遇,造成遺傳歧視。美國就訂立了《遺傳信息非歧視法》(Genetic Information Nondiscrimination Act),保護人們免受遺傳歧視,同時禁止保險公司使用相關資料拒絕或限制投保資格。

基因檢測不是新鮮事,在外國有嚴格規管。接受基因檢測前有什麼要留意?李天立指,檢測前應留意同意書上,檢測機構列明會如何收集、處理及儲存基因資料。首先,收集基因資料後,機構應將個人資料轉為匿名,避免他人可識別出檢測者身分。另外,檢測過程中,機構亦應知道負責檢測的員工身分,確保即使是同公司的員工,未經許可也不可獲得他人DNA資料。最後,檢測者亦要確保自己擁有生物特徵資料刪除權和轉移權,了解實驗室或者化驗所會如何使用,或與第三方共享生物特徵資料等。

政府將成立香港基因組中心,進行大型基因組測序計劃,惟現時香港對基因檢測仍未有詳細規管,李天立建議,政府可參考歐盟《一般資料保護規則》(General Data Protection Regulation),確保基因檢測及數據庫安全。

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