兒言自得:以人為本

文章日期:2021年09月20日

【明報專訊】多年前,我涉足新生兒深切治療日子尚淺,遇到了一個難題,當時病房裏有一名患新生兒黃疸的嬰兒,正在接受光線治療,但血內的膽紅素值仍繼續上升,有可能要為他全身換血。

新生兒黃疸是常見現象。人體血液裏的紅血球,因新陳代謝不斷分解凋亡,骨髓同時不斷製造新鮮紅血球代替。紅血球在分解過程中會釋放膽紅素。正常情况下,血膽紅素很快便給肝臟吸收轉化和排出體外;但新生兒肝臟功能未完全成熟,因此大部分都會因血液膽紅素積聚而患上不同程度的黃疸。一般的黃疸對身體沒有什麼害處,只需光線治療分解和降低血液裏的膽紅素;但要是患上嚴重黃疸,大量膽紅素會由血液進入神經中樞,破壞腦神經,導致弱智、腦癱、失聰等毛病。嚴重新生兒黃疸的唯一療法,是為嬰兒全身換血,快速排除血液裏的膽紅素,保護嬰兒的腦神經。

病童父母抗拒輸血

全身換血,聽起來嚇人,但卻是兒科醫生日常操作,不是什麼難題。我當時遇上的難題,是嬰兒父母都是耶和華見證人(Jehovah's Witnesses)教會的教徒。他們嚴格遵守的教條之一,是終身不接受輸血,當然亦不容許醫生為他們的孩子換血。當時我的上司認為父母不合作,足以危害嬰兒安全, 二話不說便訴諸法院,獲得法官判決,讓法庭取得嬰兒的監護權,並容許醫院為嬰兒施行適當的治療。這時嬰兒的血膽紅素值剛剛到了危險邊緣便不再上升,在正常情况下,我們會緊密監察他的血膽紅素,看看能否避免換血。但上司為免夜長夢多,拿到法庭判決後便馬上為嬰兒換血,嬰兒安然出院,但父母明顯對醫院極為不滿。

多年後我在外國工作,醫院新生兒深切治療部有一名極度早產兒,父母也是耶和華見證人教會的教徒,老早便表明不會讓嬰兒接受輸血。要知道極度早產兒血量少,病痛多又嚴重,要頻密驗血監察身體狀况,不輸血簡直是不可能。當時部門舉行特別會議,討論的不是如何向法院申請監護令,而是怎樣做才最符合嬰兒的利益。會上有資深同事指出,輸血即使得到法庭許可讓醫院得到法律保障,但有可能破壞父母和嬰兒的關係;有些教徒家庭更會歧視和排斥曾受外來血液「污染」的孩子;嬰兒長大後知道自己曾接受輸血,覺得自己「不潔」,也可能有自卑和自疚的感覺。最終我們決定,要盡全力避免給嬰兒輸血,這包括取消所有「例行」驗血,只有在逼不得已下才為嬰兒抽取血液。嬰兒最後平安出院,也是部門第一名毋須輸血出院的極度早產兒。

這個案讓我認識到「以人為本」的真諦。我們在診所或醫院的一貫做法,是「以醫為本」,病人等醫生是常態,醫生等病人肯定是變態,難道病人的時間不重要?醫院裏許多病人須遵守的制度,想清楚並沒有什麼邏輯理據,只是一向如此,或是方便醫護。我回到香港後不斷就此問題反思。有一次有年輕醫生問我,有病童父母要找道士到病童牀前作法,護士準備拒絕,我回說只要他們不騷擾病房裏病人,和牧師或神父為臨終病人祈禱有什麼分別,有何不可?這可能也是我推廣「以人為本」的開始吧!

文:霍泰輝(兒科專科醫生)