【明報專訊】最近接觸一個專為晚晴人士圓願的慈善機構，他們的義工與我分享如何幫助病人在最後的日子達成心願的經驗。
心願，對不同的人帶着不同的意義。對健康人士，他們的心願可以十分遠大，例如要闖一番事業，或者要不斷地挑戰自我。但對晚晴人士，他們的心願可能簡單得只是到户外曬太陽，或去酒樓吃一口蝦餃，但身旁是否有人願意陪他們、花心思力氣助他們一圓這個似乎很簡單的心願呢？
當至親罹患重病的時候，親人必然極之擔心和焦慮。但如果病情是漫長而日漸惡化的話，身邊人難免會覺得沮喪及無力。身為子女，照顧父母本是天經地義；但中國人有一句頗為現實的說話，就是：「久病牀前無孝子」。當不停地照顧長期患病的父母，既看不到盡頭，又看不見出路，只會感到愈來愈絕望。如果子女的經濟能力有限，甚至是所謂「搵朝唔得晚」，連自己的生活都成問題，又怎能照顧長期患病的父母呢？
當我還是一個年輕醫生的時候，曾經遇過一些照顧者最終因受不了壓力而選擇逃避，完全消失了！當醫院終於找到他們的時候，我曾經痛斥他們一頓：「你怎能如此對待自己的父母……」如今年紀大了，理解多了，我才懂得同情照顧者的痛苦與無奈。
我自己是醫生，亦同時扮演照顧者的角色。作為照顧者，要承擔的壓力和責任是他人難以理解的。面對至愛，我們總希望把他們照顧得最好。但什麼才是最好呢？我現在會告訴照顧者：「你不應覺得自己可以無止境地承擔所有責任，因為總有一天你會感到疲累乏力，甚至倒下來，或覺得自己異常失敗而想逃避。」
喘息空間 將照顧變成「可持續」
面對長期患病的家人，或者年邁的雙親時，作為照顧者最重要的是將照顧變成「可持續」（sustainable )。例如安排特定時間陪伴病人，在相聚的一刻全力以赴，做到最好。離開之後，照顧者便盡量回復自己的正常生活。最辛苦的還是那些需要與病人一同生活的家人，白天要工作，晚上繼續照顧患者，或是放棄工作而日夜不停照顧患病親人，要找個喘息空間殊不容易。因此，當有困難時，你應該告訴親友或是專業人士，希望他們可以為你分憂或提供協助。總要給自己一個喘息的空間，唯有這樣你才可以繼續走這條孤獨的路。
人生總是要挑起一個又一個的擔子，有些擔子似是太重卻又揮之不去。在這條孤獨路上，只有自己默默承擔。星空下，我們付出多一點關心給這些孤獨人，讓他們堅持為患病的親人積累美好的回憶。
作者簡介：教學生、醫病人、做研究，中文大學醫學院院長陳家亮親筆分享杏林大小事
