【明報專訊】中東戰火瀰漫，加沙地區不斷受到猛烈轟炸，害苦了許多無辜百姓，不少兒童不但失去父母至親，也給無情炮火毁去性命。在電視上看見記者訪問一名家園被炸，失去家人的小童，問他長大後有什麼打算；小童年紀看來只有11、12歲，他凝視着鏡頭好一陣子，然後徐徐地說，我們這裏的孩子是沒有機會長大的。他說時眼裏沒有淚水，面容沒有悲傷，只有令人吃驚的冷漠，可以想像，冷漠外表的心內，蘊藏着隨時爆發的熊熊怒火。聽他那說得平靜，但充滿絕望的答案，不禁鼻酸之餘，亦感到心頭涼意冒升：殺戮令孩子對將來失去希望，同時製造仇恨，絕望加上仇恨，復仇是唯一的路向，此後冤冤相報，何時方了？
在香港長大的孩子，比起加沙以及世界上許多地方，可算幸福多了，至少沒有經歷戰火，毋須害怕因戰亂朝不保夕，流離失所，也不用擔心將來要當兵給送上戰場；更不會因為戰亂以致斷水絕糧，成為餓殍。可是即使如此，仍然有一小部分孩童，活在死亡陰影之中，那就是那些不幸患了不治之症，死亡只在旦夕之間的小病人。
遺傳肌肉萎縮 難逃早逝命運
那些「不會長大」的病人當中，令我印象深刻的有一對患了杜興氏肌肉萎縮症（Duchenne muscular dystrophy，簡稱 DMD）的兄弟。DMD是由不正常X染色體遺傳的神經肌肉病，大多是傳子不傳女。病童開始時是下肢肌肉萎縮，行動不便，後期負責呼吸的肌肉和心臟肌肉也受影響，以致呼吸和心臟衰竭，終於年少早夭。DMD當年是不治之症，病人最多只能活到10多歲。現在仍然無法根治，只是各樣支援治療比以往先進，醫生也會試用類固醇減慢病情惡化，病人可活至三四十歲，但仍逃不了早逝的命運。
我的病人本來有3兄弟，全都患了DMD。父母為口奔馳，年邁祖母便肩負起照顧他們的重責。大哥病情最嚴重，數年前已離世。兩名弟弟都不良於行，終日臥牀以致四肢關節攣縮及脊柱彎曲。他們每兩個月都來我的門診覆診，不過不是一起來，而是由祖母背着輪流來就診。每次來時我都會跟老人家和小兄弟談上一會。最初小朋友還未明白自己的病情有多嚴重，只是憧憬着將來復元後可以和其他小朋友玩耍，和他們一樣過正常生活。到後來年事漸長，他們開始了解到「我們是不會長大」的殘酷事實，有時更會問我有關生死的重問題。他們的病情愈來愈惡化，呼吸肌肉萎縮以及長期臥牀，導致肺炎的次數也愈來愈頻密，終於兩兄弟相繼離世。
當了多年醫生，見慣病人病情起落，生死倏忽之間。雖未至於麻木不仁，但對病人離世，情感波動總比一般人少，但遇到年幼病人夭逝，尤其是那些相處多時的慢性病長期患者，始終難抑悲痛之情。我那兩名DMD病人，自小受病痛折磨，家人，尤其是已屆風燭之年的祖母，為了照顧他們也犧牲不少。他們肉體所受的苦楚，不足為外人道，唯一值得慶幸的，是他們的心中沒有仇恨，只有家人的愛。據他們祖母說，他們所住屋邨的鄰居，對他們也是憐愛有加。他們在愛的環境下度過短短的一生，比加沙那些「不會長大」的孩子，幸福多了。
文：霍泰輝（兒科專科醫生）
（中大榮休教授，專攻新生兒，論盡奇難雜症，月旦醫護界二三事）
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