伴自閉兒成長 挑戰日日新 披荊斬棘的媽媽

文章日期:2024年01月01日

【明報專訊】孩子撞來撞去,一個人轉圈圈玩,不聽指令,發脾氣時賴在地上,怎也不肯起來;途人投以鄙夷目光,甚至冷嘲熱諷「無家教」;家長在旁束手無策……

這類難堪場面,對自閉症兒童的家長來說,並不陌生。家有特殊教育需要(special education needs,SEN)的孩子,家長在教養路上披荊斬棘,不斷應對隨孩子成長而湧現的挑戰,身邊若無人可傾訴,壓力分分鐘爆煲!

個案

轉身數秒 兒子「失蹤」

「傑傑(化名)小時候經常跳來跳去,不聽指令,喜歡一個人轉圈圈玩,有時又會撞來撞去;想要拿什麼東西也不會開口說,只會直接拉着人過去;我帶他出去公園玩時,他不去接觸其他小朋友,又會一個人亂走。」新來港媽媽欣姐(化名)育有14歲自閉兒傑傑,丈夫是香港人,她和傑傑5年前來到香港,所以她幾乎是獨力在內地帶大孩子,當中辛酸只有自己知道。

「怪自己年紀大才生他」

傑傑2歲仍未懂說話,但因為他外表看起來聰明精靈,欣姐和家人沒有想太多。但入讀幼稚園後,教師反映孩子不理會別人,只會自己一個人玩,亦很固執,指孩子似乎有問題,欣姐的弟弟遂建議帶孩子看醫生。傑傑3歲時確診為自閉症譜系障礙(autism spectrum disorder,ASD),欣姐頓感晴天霹靂,「我一直很自責,怪自己年紀大才生他,又懷疑自己是否吃錯東西,或懷孕時心情不好、太緊張」。儘管欣姐後來接受了傑傑的情况,但當時丈夫不願接受,家中長輩亦認為孩子沒有問題。身邊人的不理解,令她倍感沮喪。

面對途人奇怪眼神 失落自責

自傑傑確診後,欣姐便辭工全職24小時照顧他,恐怕一不留神就發生意外,令欣姐十分焦慮。「有次帶傑傑去公園,就在鎖電單車那短短數秒間,轉身已不知他走到哪兒去,我一直找,差點要報警。」欣姐說起仍心有餘悸,當時苦尋約1小時、走了數條街才找回傑傑,身心俱疲。欣姐說,自己沒有放鬆空間,每次外出都得盯緊他,壓力很大。有時孩子在街外發脾氣,或坐在地上不肯起來,途人總會投以奇怪眼神,令欣姐很失落、很自責。她坦言,那段日子根本無法開心起來,感覺自己就像有抑鬱症。

孩子不滿「老師只覺得他錯」

至於讀書方面,欣姐想為傑傑尋找特殊教育機構,家人不支持,因此她一個人頂着壓力,獨自帶傑傑到廣州讀書,頭一年幾乎每日以淚洗面。傑傑在廣州入讀特殊教育學校,有一對一教學,又有專門社工跟進,家長們可經常聚在一起聊天,學校亦有組織活動,孩子學習雖然慢,但仍可見到明顯進步。可是,當母子移居香港,教育制度與支援的變化,莫說是孩子需要長時間適應,家長也有點不知所措。

傑傑小四起轉到香港讀書,入讀主流學校,支援配套難及特殊學校,剛入學時,傑傑的學習進度已經跟不上,社交表現又差,沒有朋友,更常與同學爭執,欣姐每個月都收到教師電話。「傑傑總說不喜歡學校、不喜歡同學和老師,說老師只會覺得他有錯。」傑傑情緒變差,自信心下降,全家人每日都很煩惱,陷入焦慮。

後來欣姐上網搜尋,找到協康會轄下的家長資源中心,讓傑傑參與活動及訓練,漸漸認識到新朋友。她亦有參與家長講座和工作坊,與其他家長交流、互助,因而傑傑的社交、行為、情緒等方面都漸漸好轉,欣姐有感壓力明顯減少。

專家的話

SEN童問題「隱蔽」 添照顧者壓力

自閉症屬腦部功能發展異常而造成的障礙,主要影響患者日常人際關係和社交溝通,通常自嬰幼兒期就會開始出現社交互動障礙、言語交流障礙、偏執行為模式等。部分患者需寸步不離地照顧,若家中缺乏長輩支援,父母其中一方每每要辭去工作,成為全職照顧者。自閉症譜系障礙學童,屬其中一類具特殊教育需要(special education needs,SEN)學生。

七成受訪SEN童家長需求診精神科

香港社區組織幹事黃文杰表示,不少研究指出,SEN家長的焦慮、抑鬱傾向比一般家長高,根據該會在2022年發表的《針對SEN兒童支援服務收費情况》調查發現,八成受訪照顧者失眠,七成需要求診精神科,顯示大部分照顧者在情緒或精神方面出現問題。

社會大眾對SEN家庭不理解,在公眾場所見到小朋友鬧脾氣,就會認為是家長管教問題,令SEN孩子的父母缺乏支持,情緒更易「爆煲」。協康會區域經理陳麗芳形容,SEN兒童是一班隱蔽者,「特殊需要並不是大家能看到的,如果你看到有人坐輪椅,你很容易接納他們,但如果只是一個行為怪異的人,大家的包容度會降低,他們得到的支援較少」,就連帶其照顧者也承受更大壓力。

協康會高級中心經理吳鳳芝補充,有些照顧者的情緒一直受困擾,就像上文個案提及的欣姐經常自責,懷疑自己懷孕時吃錯東西、憂慮長輩不理解等,負面情緒無法宣泄,嚴重可引致精神問題。「現在政府或香港的支援體系,很多時候都要照顧者主動走出一步,尋求幫助;但是有些人承受壓力或解難能力較弱,有精神困擾都可能只會躲在家裏,不會主動去求助,這些就是我們所謂的高危照顧者。」

家長互相聯繫 建社交網絡

吳鳳芝亦指,全港共有19間由社署津助的家長或親屬資源中心,為有需要的照顧者提供協助,中心提供一些兒童相關的發展活動及家長支援活動,例如家長管教技巧訓練、減壓活動等,亦會提供SEN相關資訊;更重要是製造一個平台,讓家長互相聯繫,建立社交網絡;同時為個案提供輔導和諮詢,若認為家長有需要,會安排註冊社工跟進或轉介至專業人士,如職業治療師、言語治療師等。

「家長資源中心是第一個起點,照顧者以小朋友為出發點,接觸到家長資源中心,當家長熟絡後,或透露一些個人情况,或當我們覺得有需要時,就會個別輔導跟進。」陳麗芳指,尋求協助的動機是需要時間建立,在一個熟悉、舒服環境下,更容易讓家長開放自己。

相比起照顧長者和長期病患者,照顧SEN孩子是家長一生的課題。陳麗芳指,照顧者在孩子不同人生階段都會面對不同挑戰,如孩子情緒轉變、青少年反叛期。因此,除了關注孩子培訓與學習需要,建議照顧者尋找親職支援,例如有效的管教技巧、如何處理小朋友的情緒及行為問題等,學習適應孩子成長過程中的改變。

文:陳真紀

編輯:梁小玲

美術:謝偉豪

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