【明報專訊】孩子撞來撞去，一個人轉圈圈玩，不聽指令，發脾氣時賴在地上，怎也不肯起來；途人投以鄙夷目光，甚至冷嘲熱諷「無家教」；家長在旁束手無策……
這類難堪場面，對自閉症兒童的家長來說，並不陌生。家有特殊教育需要（special education needs，SEN）的孩子，家長在教養路上披荊斬棘，不斷應對隨孩子成長而湧現的挑戰，身邊若無人可傾訴，壓力分分鐘爆煲！
個案
轉身數秒 兒子「失蹤」
「傑傑（化名）小時候經常跳來跳去，不聽指令，喜歡一個人轉圈圈玩，有時又會撞來撞去；想要拿什麼東西也不會開口說，只會直接拉着人過去；我帶他出去公園玩時，他不去接觸其他小朋友，又會一個人亂走。」新來港媽媽欣姐（化名）育有14歲自閉兒傑傑，丈夫是香港人，她和傑傑5年前來到香港，所以她幾乎是獨力在內地帶大孩子，當中辛酸只有自己知道。
「怪自己年紀大才生他」
傑傑2歲仍未懂說話，但因為他外表看起來聰明精靈，欣姐和家人沒有想太多。但入讀幼稚園後，教師反映孩子不理會別人，只會自己一個人玩，亦很固執，指孩子似乎有問題，欣姐的弟弟遂建議帶孩子看醫生。傑傑3歲時確診為自閉症譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD），欣姐頓感晴天霹靂，「我一直很自責，怪自己年紀大才生他，又懷疑自己是否吃錯東西，或懷孕時心情不好、太緊張」。儘管欣姐後來接受了傑傑的情况，但當時丈夫不願接受，家中長輩亦認為孩子沒有問題。身邊人的不理解，令她倍感沮喪。
面對途人奇怪眼神 失落自責
自傑傑確診後，欣姐便辭工全職24小時照顧他，恐怕一不留神就發生意外，令欣姐十分焦慮。「有次帶傑傑去公園，就在鎖電單車那短短數秒間，轉身已不知他走到哪兒去，我一直找，差點要報警。」欣姐說起仍心有餘悸，當時苦尋約1小時、走了數條街才找回傑傑，身心俱疲。欣姐說，自己沒有放鬆空間，每次外出都得盯緊他，壓力很大。有時孩子在街外發脾氣，或坐在地上不肯起來，途人總會投以奇怪眼神，令欣姐很失落、很自責。她坦言，那段日子根本無法開心起來，感覺自己就像有抑鬱症。
孩子不滿「老師只覺得他錯」
至於讀書方面，欣姐想為傑傑尋找特殊教育機構，家人不支持，因此她一個人頂着壓力，獨自帶傑傑到廣州讀書，頭一年幾乎每日以淚洗面。傑傑在廣州入讀特殊教育學校，有一對一教學，又有專門社工跟進，家長們可經常聚在一起聊天，學校亦有組織活動，孩子學習雖然慢，但仍可見到明顯進步。可是，當母子移居香港，教育制度與支援的變化，莫說是孩子需要長時間適應，家長也有點不知所措。
傑傑小四起轉到香港讀書，入讀主流學校，支援配套難及特殊學校，剛入學時，傑傑的學習進度已經跟不上，社交表現又差，沒有朋友，更常與同學爭執，欣姐每個月都收到教師電話。「傑傑總說不喜歡學校、不喜歡同學和老師，說老師只會覺得他有錯。」傑傑情緒變差，自信心下降，全家人每日都很煩惱，陷入焦慮。
後來欣姐上網搜尋，找到協康會轄下的家長資源中心，讓傑傑參與活動及訓練，漸漸認識到新朋友。她亦有參與家長講座和工作坊，與其他家長交流、互助，因而傑傑的社交、行為、情緒等方面都漸漸好轉，欣姐有感壓力明顯減少。
專家的話
SEN童問題「隱蔽」 添照顧者壓力
自閉症屬腦部功能發展異常而造成的障礙，主要影響患者日常人際關係和社交溝通，通常自嬰幼兒期就會開始出現社交互動障礙、言語交流障礙、偏執行為模式等。部分患者需寸步不離地照顧，若家中缺乏長輩支援，父母其中一方每每要辭去工作，成為全職照顧者。自閉症譜系障礙學童，屬其中一類具特殊教育需要（special education needs，SEN）學生。
七成受訪SEN童家長需求診精神科
香港社區組織幹事黃文杰表示，不少研究指出，SEN家長的焦慮、抑鬱傾向比一般家長高，根據該會在2022年發表的《針對SEN兒童支援服務收費情况》調查發現，八成受訪照顧者失眠，七成需要求診精神科，顯示大部分照顧者在情緒或精神方面出現問題。
社會大眾對SEN家庭不理解，在公眾場所見到小朋友鬧脾氣，就會認為是家長管教問題，令SEN孩子的父母缺乏支持，情緒更易「爆煲」。協康會區域經理陳麗芳形容，SEN兒童是一班隱蔽者，「特殊需要並不是大家能看到的，如果你看到有人坐輪椅，你很容易接納他們，但如果只是一個行為怪異的人，大家的包容度會降低，他們得到的支援較少」，就連帶其照顧者也承受更大壓力。
協康會高級中心經理吳鳳芝補充，有些照顧者的情緒一直受困擾，就像上文個案提及的欣姐經常自責，懷疑自己懷孕時吃錯東西、憂慮長輩不理解等，負面情緒無法宣泄，嚴重可引致精神問題。「現在政府或香港的支援體系，很多時候都要照顧者主動走出一步，尋求幫助；但是有些人承受壓力或解難能力較弱，有精神困擾都可能只會躲在家裏，不會主動去求助，這些就是我們所謂的高危照顧者。」
家長互相聯繫 建社交網絡
吳鳳芝亦指，全港共有19間由社署津助的家長或親屬資源中心，為有需要的照顧者提供協助，中心提供一些兒童相關的發展活動及家長支援活動，例如家長管教技巧訓練、減壓活動等，亦會提供SEN相關資訊；更重要是製造一個平台，讓家長互相聯繫，建立社交網絡；同時為個案提供輔導和諮詢，若認為家長有需要，會安排註冊社工跟進或轉介至專業人士，如職業治療師、言語治療師等。
「家長資源中心是第一個起點，照顧者以小朋友為出發點，接觸到家長資源中心，當家長熟絡後，或透露一些個人情况，或當我們覺得有需要時，就會個別輔導跟進。」陳麗芳指，尋求協助的動機是需要時間建立，在一個熟悉、舒服環境下，更容易讓家長開放自己。
相比起照顧長者和長期病患者，照顧SEN孩子是家長一生的課題。陳麗芳指，照顧者在孩子不同人生階段都會面對不同挑戰，如孩子情緒轉變、青少年反叛期。因此，除了關注孩子培訓與學習需要，建議照顧者尋找親職支援，例如有效的管教技巧、如何處理小朋友的情緒及行為問題等，學習適應孩子成長過程中的改變。
文：陳真紀
編輯：梁小玲
美術：謝偉豪
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