【明報專訊】你是否正在照顧患有腦退化症的家人,需要協助他們的日常活動?你有否感受到來自照顧的壓力和負擔?
腦退化症患者自理能力逐漸減退,照顧責任落在家人身上。然而,擔起主要照顧責任的家人是「非正式照顧者」;沒有受過任何訓練,由簡單的扶抱、餵食,至較專門的服藥、營養安排,都面對各種困難。
研究證實,適當的照顧教育,不僅減輕照顧者壓力,同時提升照顧者和病人的生活質素。
腦退化症患者在日常活動中失去自理能力時,往往需要照顧者提供幫助,以維持正常社區生活。而負擔起主要照顧責任的群體中約90%為「非正式照顧者」,即由家人、朋友或鄰居擔當免費照顧者,協助患者在社區中生活,免於進入院舍式照顧。
減輕日常壓力 提升生活質素
據統計顯示,非正式照顧者普遍未曾接受過有關患者照顧的教育,同時缺乏知識以應對照顧時可能遇到各式困難。亦有研究指出,照顧者感受到的負擔與協助患者日常活動時面臨的困難有顯著關係。這些日常活動包括簡單護理活動如移動、洗澡、更衣、如廁和進食;以及較困難的家居及社區日常活動,如服用藥物、準備食物、洗衣、清潔、購物、財務管理、駕駛或交通安排、使用電話和日常家務等。因此,若非正式照顧者能接受有關患者照顧教育或獲得照顧相關的知識,不僅能減輕其日常壓力和負擔,更能有效提升照顧者和腦退化患者的生活質素。
儘管有相關數據指出,非正式照顧者接受有關患者照顧教育的好處,但大多照顧者仍缺乏接受相關培訓、教育的機會。文獻中描述的照顧教育或策略,通常旨在促進照顧者的心理健康,而忽略照顧日常起居活動的方法。
記下觸動長者情緒事與物
香港理工大學康復治療科學系的團隊,曾於澳洲訪問近100名非正式照顧者,蒐集了逾200條根據他們經驗得出有關日常起居照顧技巧、有效減輕照顧困難,或協助患者完成上述日常活動時的有效策略,整理成「照顧者策略包」。
這些策略分為4個主要類別,包括:
‧參與:和長者一同完成日常活動
‧適應:改變環境或使用輔助器具以完成日常活動
‧定向:讓長者知道每天行程、日期及時間
‧感知:提供豐富五感刺激
所有策略中,有關「適應」的報告最多,尤其是使用不同設備來適應日常起居活動。此外,照顧者表示,照顧日常起居的策略,必須根據腦退化症患者的行為和能力而調節。策略的例子包括:
•餵食時可使用防滑餐墊及選用色差較大的餐盤和餐具
•選擇容易識別的衣著(例子:明顯的袖子、對比色的鈕扣等)
•溝通時保持眼神接觸
•喚醒長者前先打開百葉窗、窗簾
•於溝通時把複雜工作拆成多個較易的步驟
•記下會觸動到長者情緒的事與物 (例子:肚餓會引致焦躁)
簡單梳洗自己做 服藥伴甜食
其他策略包含個人護理、藥物管理和娛樂等不同範疇的日常活動;例如,讓長者自行做一些較簡單的梳洗,陪同長者到戶外呼吸新鮮空氣,服藥時伴以帶甜味食物或飲料等。
文:廖佩儀(香港理工大學康復治療科學系教授、職業治療師 )、蕭潤霖(香港理工大學康復治療科學系研究員)
編輯:梁小玲
美術:謝偉豪
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