未來城市:跳出院舍框框 追求自主 智障成人:我想有得揀

文章日期:2020年09月13日

【明報專訊】21歲智障青年屆齡離開特殊學校宿舍,搬回葵涌的家四日,被母親勒斃。鍾太Monica聽到這單新聞,一夜無眠。她想起肚裏懷鍾wing時,「成長路都幾順,唯一出世後是大關卡」,醫生告訴她兒子是個特別的孩子,在鍾wing出世第三天,她把手伸向他的脖子,只是最後關頭,有聲音告訴自己,你這樣做要坐監。她說起依然感觸哽咽。

如今鍾wing長大了,是智障人士自我倡導組織「卓新力量」的副主席。在葵涌事件發生後,組織呼籲聯署,內容開首是五名智障人士的話,他的那句是,「我要《殘疾人權利公約》」。

仲講宿舍 落後到嘔!

《殘疾人權利公約》第十九條:「本公約締約國確認所有殘疾人享有在社區中生活的平等權利以及與其他人同等的選擇,並應當採取有效和適當的措施,以便利殘疾人充分享有這項權利以及充分融入和參與社區,包括確保:

(一)殘疾人有機會在與其他人平等的基礎上選擇居所,選擇在何處、與何人一起生活,不被迫在特定的居住安排中生活;

(二)殘疾人獲得各種居家、住所和其他社區支助服務,包括必要的個人援助,以便在社區生活和融入社區,避免同社區隔絕或隔離;

(三)殘疾人可以在平等基礎上享用為公衆提供的社區服務和設施,並確保這些服務和設施符合他們的需要。」

「香港還在講宿舍,落後到嘔啦!」卓新力量助理馮慧瑛(Emily)說。我說看到這份聯署,希望約訪了解,兩天後的晚上,一入中心會議室,竟約到十多個人,都是智障人士和與他們結伴而來的家長。不想再有悲劇,未來如何做好,他們很想社會聽自己的聲音。輿論焦點往往落在成人宿舍排期時間長,但在他們眼中,智障人士的自主永遠被忽略,才是他們與家長受苦的癥結所在。

「我想有一個成人身分」

少霞下月就48歲了。她從沒見過母親,從小到大住在保良局,16歲畢業後回家住了幾日,又到松嶺職業訓練中心,兩三年後訓練完成,再度回家。她說阿爸不太理她的,二人相處不來,後來她逃離這個家,不知如何就入了葵涌醫院,最後還是由多年前讀書時的老師為她協調,住進院舍,轉過兩個地方,2017年開始住在一所小型家舍。在那裏,她喚義工做家母、家兄,縱然義工年紀沒她大;也要守晚上十時的門禁,說「當我細路咁管」。

她告訴我,她想有一個成人身分。

比她年輕一點的嘉敏則因疫情要從宿舍6人房搬回家,說「我真係好掛住朋友,希望能快點回去」。當初媽媽譚太想讓女兒學會獨立,多認識些朋友,兩母女原不想太快分離,但譚太與職員很努力商討如何保留女兒生活的權利,「那兒六點食飯,我說她常常逛街到七點多,職員說那留飯吧,只要她會回來清掉就可以」,「他一句打動了我:沒理由要她來遷就這裏的習慣」,原本在家裏受盡寵愛的嘉敏開始自立。母女談過未來,一年下來,嘉敏已在職員指導下學會煮飯,將來她也想申請公屋自己住。

居住模式:盼有選擇

21歲青年的路,是年齡滿了不能再住學校宿舍,要搬回家中,那是否代表下一步就是排期進成人宿舍,因此宿舍排期時間長是問題所在?Emily說:「問普通人都會想選擇跟誰同住,這些成年人為何無得揀?所有家長好痛苦的是,我照顧不到他的時候,有院舍收,我已經無求,還要挑揀什麼?」少霞當年從宿舍回家,說什麼都不知道,環境便突然轉換了。他們認為這銜接期需要有輔導、支援,亦提出應有「個案經理」的角色,讓回家的智障人士遇到問題可以求助。

但更重要是尊重智障者的自主,不論他們想獨居、與朋友或家人共住,都有合適支援。Emily形容很多院舍如「福利監獄」,有固定時間表洗澡吃飯,而《殘疾人權利公約》早已說明不能逼殘疾人士依特定安排生活。她說國際趨勢是發展其他居住模式,而非把智障者囚在院舍,「在受照顧的地方,沒選擇、沒知情決策、沒私隱,就是院舍」,他們笑言,嘉敏現在是逃出「院舍」(照顧周到的家),有自己的自主生活。

派助理按需要支援

泰耀把「我要24小時助理」寫在紙上朗讀出來,他們解釋助理並不是指如家傭般24小時照顧,而是按不同程度的需要提供援助,最輕度援助可如平安鐘,有需要才召喚幫忙,又或需要照顧三餐的,可派人上門處理,外國亦有例子是讓大學生與殘障人士同住;日本上世紀九十年代成立的自然生俱樂部所設居所,智障人士有80至100呎的房間,工作人員與住客像小型社區般生活,日間有農耕、藝術活動,如此共住的人僅提供協助而非管理者。Emily說:「香港現在就停在有制度的傳統囚養式院舍系統,全人類只可追院舍服務,即使有較進步的院舍較以個人為主提供支援,或即使有社區支援,其實都是以服務機構的服務提供範圍作主導,彈性只限於機構的酌情權,所以一千年都未必救到現在的慘况。」

「職員當面逐頁撕掉地圖」

明哥在接收15歲或以上中度至嚴重智障人士的宿舍工作,本身是輕度智障人士。他說有個自閉症的院友很喜歡看地圖,有次發脾氣,被職員關在房內,當着他的面把地圖一頁一頁撕去。Simon亦在院舍工作,說「時間好趕」,「要符合機構目標、社署要求,又有牌照要求,有事又驚家長告,職員壓力大到爆煲」。冲涼、派餐很趕,他們會安排一些能力較高的院友在早上或下午冲涼。他明言,「好慘㗎,長遠我也不想住宿舍,不過照顧不到就沒有辦法。希望自己可選擇去哪兒、吃什麼」。

第三倡導者:助向社會說出想法

有冤往哪裏訴?他們記得少霞曾展示一張院舍給她的同意書,要求由她的姊姊授權所有事由院舍決定,但其實少霞與家人分開生活已久,家人卻有權為她決定未來。Emily說:「輕度智障的朋友可以講到我想點,我也不能揭開中度嚴重朋友個腦,看他怎樣想,但我相信作為一個人,不管IQ多高,每個人的成長都似這班朋友,想有自己的空間、物件,突然因為你叻些就調早上去冲涼,把你心愛的地圖撕爛,就算好人一個,你都發脾氣啦。」

他們說不想由專業人士代言,而是能有「第三倡導者」從智障人士自身的角度出發,像翻譯向社會說出自己的想法。在澳洲、英國都有推行相關的「倡導者」政策,澳洲2008年便提出「殘疾人士倡導框架」(National Disability Advocacy Framework),強調殘疾人士可透過第三方的協助參與作出決定的過程,以保障他們的人權,如該國維多利亞省設公眾倡議辦公室(Office of the Public Advocate),「消除對殘障人士或精神疾病患者的虐待、忽視和剝削」,又展開「獨立第三方計劃」,其中工作包括確保殘疾者被警方訊問時,能得到幫助,以理解他們的權利、聯絡律師等。

「第時我想一個人住」

偉民說「想自己一個學獨立生活」,他住在家中,平時最愛活動之一是在社區裏行街。他的目標很清晰,是將來要一個人住,「因為我喜歡有個自己的空間,本身家裏某些物品是我自己的財產,如樂器、聽音樂的Hi-Fi、張牀入面所有珠寶及近期的刊物,我喜歡看自己的東西,也有獨立的戶口,沒有的話就不可以自己出街,購物時可手撳機攞錢」。他擔心住進宿舍就沒有自主,阿傑為他補充,「說自主自立,能自己做決定,前提是要明白資訊,文件要有簡易圖文版」。偉民認同,知道自己地方發生的事很重要。

簡易圖文版:助接收資訊

簡易圖文版,即將資訊簡單化成要點,令智障人士可理解接收,組織近來便製作抗疫手冊的簡易圖文版,邀請嘉敏、鍾Wing等作「易讀顧問團」,插圖交給Simon,每頁以小量文字及大幅圖片教如何洗手、什麼時候戴口罩等,Simon說如投票的資訊,亦應有這樣的版本。

「《公約》第十九條說的是,殘疾人士有權參與社區生活,living in community,在香港傳統說融入社區,是智障人士要做好社區的規範,才可被一般人接納,但公約意思是,我只要是一個市民,不管能力如何,我就是社區一分子。而我如何參與社區?就要有足夠支援,如道路、資訊、活動可按需要調整,不能因為有殘疾,就將我困在或大或小的宿舍。」Emily如此解釋。「歐洲曾做過一個有趣研究,問住在宿舍的朋友會否想試住社區,給足夠的支援,讓他們可一個人住,或選朋友同住,有些人寧願回宿舍,亦有些人不想跟人同住,有些喜歡跟朋友住」,說到底,是有權選擇,亦不必讓他們與家人承受徬徨無助的壓力。「完全同意家長的愛顧和無私的承擔責任,但政府不能以1960、70年代的道德、倫理為主導,以古老而慢板反應的補鑊手法來發展社會服務。」

社區一分子 有權參與

坐在中央的家長Mother年近90,人人笑她是九十後。她說起一件小事時眉開眼笑,「個女有次下班回家,經過魚檔,見到跌了一條魚出來,立刻去告訴檔主,檔主還謝謝她,她回來就告訴我,哈哈哈」。不過現在女兒一隻腳開始無力,她嘆「如果有支援,我也不想把她送入宿舍呀」。

【殘疾自主篇】

文 // 曾曉玲

圖 // 曾曉玲、網上圖片

編輯 // 林曉慧

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