安老2.0:走進腦退化的世界

文章日期:2021年02月08日

【明報專訊】有關洗澡,我想說的是……

洗澡是一件私密的事,而且每個人的洗澡習慣都不同。有人習慣先洗頭,有人習慣先清潔身體,有人喜歡邊洗澡邊刷牙,亦有人熱愛聽着音樂泡浴。但這些個人喜好,我們卻甚少與他人分享,甚至連身邊最親密的家人也不知道。

雖然是天天都做的事情,你又可曾想過,你真的懂得洗澡?假如有天你要替他人洗澡,你又理解他人洗澡的喜好嗎?如果換轉要由他人為你洗澡,你又OK嗎?

曾經聽安老業界朋友分享,有個患腦退化症的長者,忘記了如何洗澡,在浴室內把衣物脫了又穿,穿了再脫,來來回回不下10遍,就以為自己已經洗好。面對這種情况,不少人馬上想到的解決方法就是為長者洗澡,以防他陷入無限穿脫的循環當中。不過你又能確定你那套洗澡流程,真的適用於其他人身上?退一步想,當照顧腦退化患者時,我們是否把自以為理所當然的一套加諸他們身上呢?

腦退化症,又稱為認知障礙症,是大腦神經細胞出現病變,令大腦逐步衰退。患者記憶力、語言能力、判斷力、執行力等會逐漸減退和喪失,這種不能逆轉的情况會逐漸影響患者日常生活及自理能力。

以上的描述或讓大眾對腦退化症有一種無形恐懼,覺得一旦患了腦退化症,生活便會變得很不一樣。若大家能多點認識腦退化症,想法或會改變。

近日我參與由啟民創社Enable Foundation舉辦的「OK Dementia」體驗活動,藉10個從腦退化症啟發的日常「腦化生活」課題,探索一旦患上腦退化,患者能夠如何繼續OK地生活。活動由本港10間提供腦退化症支援服務的社福機構、本地及外國設計師、設計學生、腦退化症專家等,跨界別合作舉辦。

從洗澡吃飯切入 體驗腦退化生活

在小小的展出空間中,設計團隊以共創的「腦化」物件,讓大眾走進腦退化患者的世界;又從洗澡、聲音、打招呼、吃飯等尋常小事切入,讓參加者體驗患者的日常生活,探索與患者溝通的方法,試圖透過活動建立對腦退化症更友善與包容的文化。

雖然沒有標準解決方案,但參加者可藉體驗加深對這病症的了解,與其他人一起討論、思考,集思廣益,為我們的「腦化未來」創造更多可能。

參與過數次「OK Dementia」體驗活動的我,體會到每名腦退化患者都是獨立個體,而且正經歷不同的腦退化情况,絕不能將他們一概而論。

失去溝通、表達力 仍有感覺、思想

也許腦退化患者失去了言語溝通和表達能力,但他們依然擁有某程度的認知和感覺,仍然能夠感受光的溫暖、植物的香氣、音樂帶來的快感。腦退化患者與我們一樣,有自己的感覺和思想,為什麼只因他有認知障礙,就要預設他「應有」的生活形態,把我們的思維、習慣硬加在他身上呢?

還記得電影《志明與春嬌》其中一幕,春嬌告訴志明她的電郵地址是armchannel@ymail.com。這個奇怪的電郵地址啟發了我,我們認為無法與腦退化症患者溝通,會不會只因我們與腦退化症患者「唔啱Channel」?身處不同頻道的我們,何不嘗試踏進患者的世界,用他們角度了解其需要?

文:文慧妍

(The Project Futurus創辦人)