【明報專訊】本欄上次提及，洗澡對於難以自我照顧的腦退化症（又稱認知障礙）患者來說，是多麼艱巨的事情！
應視為障礙而非疾病
我們對這個困擾全球老齡化人口問題認知相當少。最近在「OK Dementia 腦化好生活」showcase中，透過日常生活認識腦退化症患者遇到的挑戰。通常，一提到腦退化症，我們會看成一種疾病，患者需要醫治。但在國外，一般會用非標籤式方式稱呼腦退化症患者，如「與腦退化症生活的人士」（People living with Dementia）或記憶缺失人士（People living with Memory Loss）。
腦退化症患者未必能照顧自己，也不太了解很多抽象概念。但因為此問題幾乎是不能逆轉，我們應該把它視為一種障礙（disability），而非疾病（disease）。重點是，我們和腦退化症患者均認識此課題，從而接納（accept）、適應（adapt），並與它共存（live with it）。
「聲音」「茶具」促進溝通
這次想與大家分享「OK Dementia」showcase中，本地設計師從腦退化症所啟發的日常「腦化生活」課題，希望引發大家思考：
1. 有沒有想過，時間是一種非常抽象的邏輯？你會怎樣形象化「時間」這個概念呢？Showcase裏其中一個體驗站「Time Table（砌時光）」，一個由縱軸和橫軸合併而成的時間表，透過把時間「拆件」，用不同標誌和物件計算每一個日子。比如說，當患者被問「上個生日是何時」，他可以不同物件去表示年、月、日。
有時候，患者不知道自己幾歲，兩個星期後是什麼日子，甚至忘記剛過去一分鐘自己所做過的事。透過把時間實體化，我們便能與腦退化症患者建立溝通的方法。
2. 在showcase另一端，看到幾個茶具並排而列的體驗站「Social Tea Set（樂茶具） 」。「樂茶具」是一套通過聲音和茶敘方式促進小組交流的溝通工具。我中學時曾學習古箏，透過敲擊樂器譜出旋律，和樂器建立了一段微妙關係，更讓我了解到奏樂者和聽眾都可以一同於音樂中分享快樂。每個人都總有一首飲歌，某一些旋律和歌詞更代表人生不同時刻，能夠與身邊人一同演奏更是美好的集體回憶。所以當見到Social Tea Set，我敲擊兩下，已經明白無論敲擊出來的節奏是什麼都不緊要，最重要是大家的參與和過程。
現實「治療」勝虛擬
我非常高興有機會與「OK Dementia」設計團隊啟民創社，和來自各界的設計師、社工和職業治療師合作。大家都抱着開放態度互相學習和聆聽，交流自己對腦退化症的心得，希望能突破現有框架，讓腦退化症更生活化。記得參觀丹麥Nursing Home of the Future時，我問負責人Lars有關腦退化症治療的設備，例如緬懷室。Lars說：「為什麼要把患有腦退化症的人從現實抽離，放到一個虛擬環境做治療，為什麼不直接帶他們去湖邊或公園感受花草樹木的氣息，感受一下涼風吹臉？這不是來得更直接的『治療』嗎？」
Lars這句話，啟發了我從生活細節重新看待從事安老服務的心態，要細心觀察長者或患者的日常，通過他們熟悉的環境和物件，利用他們的「語言」和表達方法，建立良好溝通橋樑。我常常與同事分享，從事護理服務必定要有同理心，嘗試「step into others' shoes」，從別人角度用「心」了解他們的需要，切勿假設或把方便自己的一套用到他人身上，用心感受才能帶出有溫度的服務。
文、圖：文慧妍（The Project Futurus創辦人）
