【明報專訊】對癌症康復者黃美嫦（Michelle）而言，對抗病魔，似乎屬於西西弗斯式的徒勞無功——「醫生告訴我，只要我夠長命，必定會再次患癌。」明知所患的家族性結直腸瘜肉綜合徵不能根治，每次治療也在蠶食身體，手術後的永久造口更曾使她絕望氣餒，「但運動可以令我忘記自己的痛苦」。挑戰身體限制，活出由心的熱情，正如卡繆描寫悲劇神話的勝利一刻：只要蔑視命運，就沒有任何命運不能被克服。
瘜肉攻陷消化系統 演變癌症
Michelle接受訪問時，身穿短上衣及高腰短裙，露出小蠻腰，一丁點也看不出布料下的端倪——緊貼她右下腹皮膚上，是一個比手掌還要長的造口袋。愛美的她還在手臂與小腿刺上亮麗紋身，左臂上有一個刻有其生日的時鐘，右臂則是一男一女的輪廓，附帶兩個名字，「那是我父母的簽名」。她說得輕鬆，但其實兩名至親已先後因腸癌離世，其母親罹患家族性結直腸瘜肉綜合徵，此症可導致患者消化系統長出數百甚至數千個瘜肉，如若不及早醫治，瘜肉平均會在患者40歲時演變成癌症。不幸的是，Michelle身上帶有這種遺傳基因。
首先發現這種恐怖遺傳基因的，是家中的二姊，當初因為便血看醫生，確診患上大腸癌不到半年便離世；與此同時，媽媽、大姊及Michelle亦確診是家族性結直腸瘜肉綜合徵患者，那年她只有15歲。當時她的大腸內已佈滿瘜肉，需要整條切除，但因她在嬰兒時曾動過手術，小腸比別人短；加上醫生不希望她年紀尚輕就有永久造口，所以主張保留8厘米的直腸來接駁小腸，以保持排便功能。那次手術成功，Michelle的臨時造口雖然只維持了3個月，然而往後10多年至今，她都要定期照內窺鏡觀察病情，「每次照鏡前後都很擔心，害怕瘜肉數量增加，或者變惡」。
遺憾的是，她在2020年5月發現直腸瘜肉出現癌前病變，需要把僅餘的直腸切除。直腸失守令她晴天霹靂——抗癌是其次，永久造口才令她懼怕：「癌症可以治療，但造口可是永久的，想像不到下輩子都要與便袋為伴的生活，什麼也不能做。有一刻真的想過放棄，不作治療。」
多得丈夫支持 從厭惡到接受造口
然而，另一半的不離不棄，令Michelle振作起來，她回憶：「男朋友一直知道我的病史，但卻是第一次跟我面對癌症及造口這回事。那時我已經做好分手準備，但他承諾會照顧我，說生病不容我選擇，獨個苦撐多年，現在可以讓他來分擔。」當知道有人總會在背後支持自己，她的心便安定下來。為了讓Michelle以最佳狀態當新娘子，二人趕緊在同年7月結婚，接着在8月展開一連串治療及手術。手術在她的肚皮上留下約28厘米長的疤痕，並於小腸盡頭迴腸處接駁出永久造口，接收排泄物。與位處大腸末端的結腸造口不同，經迴腸造口所出的排泄物未經大腸消化，狀態較稀，容易刺激皮膚，而且不像前者般較有規律地排出，需要長期貼上造口袋承接。
「做完手術回家，我不敢看、不敢碰造口，覺得自己的器官外露很恐怖。」手術後首兩個月，Michelle的造口袋都是由丈夫替她更換。那時她不敢見朋友，不敢外出，怕造口袋滲漏，也怕被路人碰撞到身體。直至有一次她獨個兒在家，造口袋出現問題必須立即更換，她唯有「頂硬上」——「原來自己都可以換到啊！」Michelle形容這次是轉念的關鍵，一旦跨過心理關口，不但接受與造口共存，甚至萌生重拾昔日喜好的念頭，「手術後未夠4個月，我便跟丈夫提出想先試試比較輕鬆的運動，叫他陪我踩單車，看看自己的體能有沒有退步，我不想永遠被人照顧，因我本身是一個比較獨立、不愛依賴別人的人」。
戴腰封跑香港五嶽 獲5面銀牌
靜極思動一發不可收拾，Michelle從行山及打羽毛球開始，後來更出海游泳，那可是很多造口人士不敢做的事情！「初時的確試過造口袋在水中甩掉，需要朋友幫忙更換。現在學精了，會用腰封固定造口袋。」其後，獨木舟、無繩滑水，甚至是滑雪她都涉獵過，現在則迷上攀石、泳緄及爬壁。3種運動都需要攀爬技巧，一般缺少訓練的人也難以做到；特別是泳緄，攀上岩礁時要與海浪鬥力，同時要保護造口，但她一點也不退縮：「我的腹部因為造口不能太過發力，那就加強其他方面，例如鍛煉手和腳。這樣不行，換第二樣便行了！」她自言想看看自己的運動極限，透過一個又一個挑戰，證明有造口都可以跟常人一樣，做到自己喜歡的事，並笑言「凡打不垮我的，必使我更強大」。去年夏天，Michelle就參加了跑山界盛事「香港五嶽挑戰賽」，在指定時間內分別完成獅子山、太平山、八仙嶺、鳳凰山及大帽山5條山嶽路線，獲取了5面銀牌，「最辛苦的一條路線跑了4小時！天時暑熱戴着又硬又焗的腰封，還擔心造口袋的底板會溶掉，回想起來我也挺佩服自己堅持不放棄的精神，哈哈」。為愛好流汗，艱辛也甘之如飴。
推動造口教育 改變刻板印象
現在的她不再介意朋友知道自己是造口人士，甚至主張讓人知道身體情况，她說：「有些新相識的朋友得知我有造口，不但沒有投以怪異目光，反而覺得我很厲害。」工作上，她於求職時已經表明自己因造口不能搬搬抬抬，而同事們都非常理解，還會主動幫她提重物。她對於造口人的身分已坦然接受：「又不是不能見光，有問題的只是別人的眼光。」
當談論到大眾對造口人士的刻板印象，Michelle總會立即反問：「你聞唔聞到味吖？」原來，不少造口人士都曾遇過百辭莫辯的情况，她解釋：「有造口朋友試過在出席親友飯局，席間傳來陣陣臭味，大家竟第一時間懷疑朋友的造口袋滲漏。」這算是歧視嗎？即使講者無心，但此等猜測的確加深了造口人士的恐懼，擔心一旦讓別人知道自己與便袋同行，會遭受嫌棄或歧視。回想起來，她同樣經歷過厭惡造口的階段，她認為這種羞愧感是受到媽媽影響，「那時做了臨時造口，媽媽總是『屎袋』前『屎袋』後，令我對造口產生了負面印象」。
Michelle認為香港是國際化城市，但對於造口議題卻非常落後。她舉例，日本有些「造口友好」的洗手間，設有方便清洗便袋的洗手盆，相反在香港，要不走進無障礙廁所，要不就自備冲洗的小水瓶。此外，其他地方的造口人士充權氣氛也比香港好，例如台灣有個叫「毛毛」的女生，經營一個名為「當玫瑰綻放」的專頁，分享抗癌心路歷程及造口人的生活。反觀香港有什麼？「什麼也沒有。」她回答得斬釘截鐵，並指目前本地能找到的造口資料，往往都是一些造口護理、醫療和飲食方面的標準資訊。「圈子以外，很多人連造口是什麼也不知道。我認為要改變造口的刻板印象，先要由教育着手，讓人理解造口是什麼一回事。」Michelle說。
不過在Michelle認識的造口人士中，大部分都將身體狀况守口如瓶，「尚未有人勇敢走出來分享自己的造口生活。如果必須要有人帶頭，我願意做第一個，成為出來鼓勵人的那一個」。她自言已經克服了造口，希望以過來人身分幫助其他人，以生命影響生命。她現任香港造口人協會的幹事，經常在活動中跟會員分享生活點滴，「例如有造口不一定只穿鬆身衫，也不一定只能坐在家中。其實可以這樣穿衣服，也可以做某些運動，我希望透過自己，讓其他同路人看到其他可能」。●
