無定向學堂:回顧生命 助圓心願 寧養支援 臨終照顧不留憾

文章日期:2024年04月07日

【明報專訊】過去兩周,九龍塘筆架山道一宗年老照顧者謀殺及企圖自殺案,引發大眾「有錢人也有照顧壓力」的迷思,並關注照顧者的需要。適逢復活節和清明節,傳統意義上,我們會在清明節祭拜先人,對於先人,我們要緬懷;往者不可諫,來者猶可追,逝去的人不會復活,便該好好對待在生者,不留遺憾。對瀕死病人來說,有時他們需要的不是治療,而是能在關懷中安詳離世,寧養服務正為他們及其照顧者提供護理和情緒支援。安老服務和善終服務為人熟知,寧養服務的名字相較陌生,香港寧養社會工作者學會創會會長吳宇峰說,寧養服務亦可稱為善終服務,「主要專注臨終關懷服務,例如被醫生診斷只餘下3個月至半年壽命的(晚期病人)」,通常這些病人到臨終階段不再接受入侵性治療,例如維生治療中的心肺復蘇術。

公私營寧養院提供服務

寧養服務分為寧養住宿和家居寧養,吳宇峰說申請寧養住宿的人,其家居環境未必有配套適合照顧臨終病人。香港目前有3間自負盈虧的寧養院,分別是「靈實司務道寧養院」、「賽馬會善寧之家」及「賽馬會癌症康復中心」,提供自資的寧養住宿和紓緩照顧服務,其中香港防癌會設有「慈善愛心病牀計劃」,為其轄下的「賽馬會癌症康復中心」一些合資格的基層臨終病人供低收費甚至免費的住院服務。公營寧養服務方面,醫管局於1995年接管由慈善團體「善寧會」創辦的白普理寧養中心,另翻查醫院管理局「李嘉誠基金會寧養服務計劃」資料,東區尤德夫人那打素醫院、伊利沙伯醫院、威爾斯親王醫院等10間醫院均設有寧養中心。

在吳宇峰看來,倘家居照顧環境理想,「如果有得選擇,其實他們(臨終病人)都傾向想在家裏(離世)的」;一來環境熟悉,二來住在多人病房的話,要眼睜睜看着隔籬牀病人離世,或多或少造成心理壓力,三來晚期病人往往沒有自理能力,大小二便均須旁人協助,留在家裏被親人照顧能保留他們最後的尊嚴。

吳宇峰表示,寧養服務是想讓社工、臨終病人及其照顧者都不留遺憾。他身為寧養社工,會為臨終病人做以下4件事情:

1。生命回顧

吳宇峰解釋,生命回顧即了解病人過往一生,例如要病人憶述人生中覺得最成功、最自豪的事。吳宇峰說臨終病人到病情晚期時,通常會很徬徨,又或者覺得「自己就這樣走(離開世界)了,很蒼白(好像沒留下什麼蹤迹)」,彷彿他們存在世上的痕迹會隨離世而消失。每當吳宇峰跟他們回顧人生種種的時候,病人總有自己專屬的難忘時刻。「我最記得一名年輕的肝癌病人(做生命回顧時)說他一生最成功的事,是教懂兒子學游泳」,吳宇峰後來問那名肝癌病人約4歲的兒子,跟父親一起做過最開心的事是什麼,他回答:「跟爸爸做過最開心的事是游水。」吳宇峰着他把這番話告訴父親,那名病人聽到後大感安慰。

2。探索生死意義

吳宇峰發現不少臨終病人對死亡感到擔心和焦慮,所以他會跟病人討論各自對生命和死亡的看法。吳宇峰憶述,有一次到律敦治醫院探訪一名30多歲臨死病人,那名病人跟他說:「我很怕自己會死,因為我沒有宗教信仰,不知道自己死後會去哪裏。」他便跟那名病人分享自己過往一次瀕死經驗(near-death experience),病人聽罷得到慰藉。吳宇峰解釋何為瀕死經驗,「就是一些人瀕臨死亡,卻死不去,又回來(回到世上)」,亦即一些人臨近死亡時會經歷的現象,包括生命回顧和看見天堂等。這些聽上去很超現實的事情,在部分科研學者眼中是「幻覺」,但在心理學者看來則可能藉此驗證了死後生命。

說起吳宇峰的瀕死體驗,確實有點離奇。他高中時因感情和學業雙重壓力,壓垮了身體免疫系統,確診扁桃腺發炎,「我記得那時喉嚨爛掉(潰瘍),吃了抗生素整整1個月也沒退燒」。當時他每吞一下口水,每呼吸一口氣,都會令耳朵附近的神經疼痛,那時感到很絕望。他就在晚上睡覺時經歷瀕死,記得當時發生3件事,一是他的人生回憶在倒帶,「我好像看到自己曾經做得不好的事,然後痛哭流涕」,然後懺悔;二是「好像接通了天上的圖書館,突然間進入全知狀態,回到人間就斷了這種connection(連結)」;三是感覺有一團光包圍自己,「收到一個message(信息)說無論在人世間犯下多少錯,上面那位(天上的神)都無條件包容和寬恕」。他恍若走了一趟洗滌心靈之旅,懷抱喜悅的心情醒來,醒來兩天過後就痊癒。吳宇峰來回「天堂」又折返人間後,驅使他從香港嶺南大學修畢中文系和副修哲學系的生死學課程後,決定到台灣南華大學進修生死學碩士,冀奉獻他的一生於生死與臨終服務。

3。預設照顧計劃

這是臨終病人其中一項生前規劃。有別於讓病情到了晚期或不可逆轉的臨終病人填表格選擇要否吊鹽水,或使用呼吸機等維持生命的預設醫療指示(Advanced Directives),吳宇峰所述的預設照顧計劃(Advanced Care Planning,須先考取相關資格牌照),是醫護人員和受訓社工跟臨終病人詳談餘生想得到怎樣的照顧、在什麼環境度過,例如病人想「每一晚都有人幫他按摩」,那麼吳宇峰便會記錄他的請求,盡量滿足。

4。心願計劃

吳宇峰會詢問臨終病人未了卻的心願,邀請其親人一起盡力實現。吳宇峰初入職香港防癌會做社工時,遇到一名患有輕度認知障礙症的罹癌婆婆,他每每看到那名婆婆,都會問她:「吃藥了嗎?(身體)有沒有哪裏不舒服?(身體)有沒有痛?何時覆診?」婆婆回應道:「阿峰,你別這樣問我,沒生病也被你問到生病。」吳宇峰那時意識到臨終病人不喜歡被標籤為「病人」。到婆婆臨終時,一眾社工想為她做些什麼,問她有什麼未了的心願,她說:「我想拍一輯相片,很漂亮的(相),我要穿晚裝。」吳宇峰追問她原因,她便回答:「我是女孩子,怎麼也得漂亮一次。」然後社工們邀請了一名義務攝影師,借了5、6條晚裝裙和影棚幫她圓夢。

耳邊四句話 令臨終者釋懷

吳宇峰曾遇過一名不捨得丈夫離去的女士,那名女士的丈夫已陷入彌留狀態,但她每隔10分鐘就撐開丈夫的眼皮,「想像一下你明明睡得很好,每隔10分鐘被人捏一次手臂,那是很辛苦的」。吳宇峰續說作為照顧者,也有為臨終者做的「寧養4部曲」,即在他們耳邊說4句話:

.告訴病人,你最欣賞他什麼

.說出和病人之間最深刻的回憶

.「修和」,即向病人道歉或原諒他

.向病人道謝,表達愛意、你永遠會記得他

坊間總流傳人死前最後消失的感覺是聽覺,吳宇峰說彌留病人未必能開口回應,但耳朵通常還能聽見,若聽到以上的話是莫大安慰,「很多臨終病人跟我們(社工)說,很擔心自己死後,沒人再記得起自己」,這於照顧者而言則是避免抱憾終生。吳宇峰指照顧者有時未準備好跟臨終病人道別,「很多時病人死後,他們(照顧者)最大的哀傷是很多說話來不及講,或者講不出口」。為了開解照顧者,吳宇峰會為他們進行「遺物轉化」,例如鼓勵他們將逝者的衣服重新縫製成攬枕,透過觸摸那些舊衣物跟逝者「重新連結」。

為照顧者減壓免爆煲

吳宇峰做寧養社工逾10載,見過不少同時患有認知障礙和末期癌症的病人,他自身亦曾經歷父親患鼻咽癌離逝,外婆則有認知障礙,他感慨照顧者的壓力不比病人少。吳宇峰說認知障礙者經常重複同一個問題或句子,又或者提起不同時空的事情,往往令人感到煩惱。吳宇峰的外婆是水上人,認知障礙令她總是「穿越」到從前香港仔海域上有賣水果的艇仔在漁船間穿梭的片段,他只好代入外婆的世界,跟她傾談,「要follow the flow(順着她意),不要批評她」。他續說,也有部分認知障礙者受病情影響性格和行為,例如向別人吐口水和在廁所玩大便等。與照顧其他臨終病人一樣,吳宇峰會跟認知障礙者回想和談論往事,進行「懷緬治療」,例如着他們帶一張結婚相,吃着喜餅,分享昔日嫁娶情節,藉談及歡喜事件,刺激他們的正面思想。

上述做法主要站在病人角度,其照顧者又該得到什麼關懷?據報載,九龍塘倫常悲劇中的死者患認知障礙及肌肉萎縮,其妻受抑鬱症困擾,曾向家傭表示擔心無力照顧丈夫而想自殺。吳宇峰稱涉事老婦的精神健康未必支持到她照顧病夫,出現「overwhelming(壓力爆煲)」的情况。照顧者除了尋求親友支援和院舍服務,還能做什麼?吳宇峰建議應培訓義工人手幫忙打電話慰問病人和照顧者,讓照顧者明白自己的能力限制,「千萬不要超出負荷,要讓(照顧者)自己有休息的空間」。不論是臨終病人、長期病患者,還是其照顧者,均需要別人真切表達關懷和理解。

文˙ 姚超雯

{ 圖 } 受訪者提供、資料圖片

{ 美術 } 張欲琪

{ 編輯 } 朱建勳

fb﹕http://www.facebook.com/SundayMingpao

相關字詞﹕每日明報-星期日WorkShop