楊余夏卿 牽媽媽走過阿茲海默迷宮

文章日期:2025年05月10日

【明報專訊】明天是母親節,楊余夏卿憶起最後一個與媽媽度過的母親節。

那日她如常為媽媽扮靚,穿上她倆在前一天挑好的衣服,午後一家人圍坐在餐桌前享受家庭時光。她給媽媽送上一束花、一張卡、一份禮物,然而卻沒有得到回應,縱然同桌,媽媽的靈魂像已飄往遠方。在阿茲海默症影響下,那被囚在大腦迷宮的靈魂,愈走愈迷失,直至腦海完全化成一片白。「我很害怕,救救我」,楊余夏卿清楚記得,媽媽曾握着她的手哭泣求救。

從媽媽確診至離世,度過1733日;她將那段4年多的照顧經歷出版成書,盼為其他照顧者打氣,也是獻給母親的最後一份禮物。

前首席大法官楊鐵樑媳婦楊余夏卿(Dominica)以往出版過4本著作,清一色是食譜。她仍記得第一本書在2011年出版時,媽媽逐通電話打給朋友:「我女兒出書,記得捧場啊。」誰料到阿茲海默症已悄悄潛伏在轉角,1年後,一點一點帶走Dominica這個頭號支持者。新書《媽媽 我在,不要怕》,記下余媽媽在2012至2016年患上阿茲海默症的點滴。

著書記錄與母共度最後時光

媽媽離世將近10年,為何現在才出書?Dominica說送走媽媽後,隨即擔起照顧兩個爸爸的重任——香港首位華人檢察官余叔韶及家翁楊鐵樑,直到近年從照顧者身分「畢業」,她才有心力梳理那段與母親共度的最後時光。「(2023年)老爺去世後,我內心有很大的缺口,因為照顧了家中長者10年多,突然沒有人要照顧,反而不習慣。」她執拾舊物,找回當年陪媽媽覆診,應醫生要求寫下的病情紀錄,將媽媽的日常狀態、母女對話與感受一一記下,本來是讓醫生了解媽媽病情,現在變成一段珍貴印記。「我一直想為腦退化症患者和照顧者做些事情,提升大家對此病的認知。」幾年前她與朋友成立腦退化症支援小組Brain Health Initiative,今次剖開過去回憶,以過來人經歷與照顧者同行。

余家一家七口,家中大小事務長年都由媽媽一手主理。子女成家立室後,其生活重心便移向丈夫身上,「爸爸比媽媽年長7年,患高血壓等長期病,需吃的藥物較多,平時由媽媽為他準備藥物;但有一日她忽然很混亂,藥丸數完又數,怎數也不對,開始很緊張」。當時83歲的媽媽很快便確診阿茲海默症,疾病的影響如海嘯般席捲而來,「她(本來)是個慈祥、不發脾氣的人,但(確診後)開始嫌這嫌那,又說護士問爸爸借錢;說話以數字和顏色表達,普通人不會這樣說話的」。記憶混亂,性情喜好大變,有時大叫大喊,亦試過用頭撞牆,媽媽的軀殼內彷彿住入陌生人,曾經溫婉慈祥的一面逐漸被帶走。

女兒在書中記下了母親確診阿茲海默症後第723天的情况(以下節錄書中內容,媽媽為Dominica媽媽,D為Dominica):

媽媽:我不知道!我不知道!我想死!我只想死……

媽媽在敲打桌子,大哭大叫。

D:媽媽,怎麼了?

媽媽:我不知道!我不知道!

D:媽媽,看着我。我在跟您一起吃午餐呢。孫兒託我問候您,他們都愛您。您想知道他們最近在做什麼嗎?

她轉過頭看着我。

媽媽:我們在做什麼?

D:我在這裏陪着您。我們正在享受彼此的陪伴。你想聽聽孫兒的消息嗎?

我輕輕握着她的手,望着她的雙眼,給她一個溫暖的微笑。

媽媽:好的。

且行且學 主動擔起照顧者責任

在五兄弟姊妹中,Dominica與父母關係親近,姊姊與弟弟又長居外地,儘管對阿茲海默症毫無認識,但她且行且學,主動擔起照顧者的責任。從初期患病到媽媽去世,她幾乎每日都到父母家中探望,每次見面都只有一個任務——鬆開媽媽緊皺的眉頭。她會握着媽媽的手,輕聲細語說起今日做了什麼事、家人近况,陪媽媽聽她最愛的「貓王」歌曲,偶爾拉上爸爸一起跳舞。有時媽媽會回應一兩句,有時雙目緊閉,將所有人拒諸「門外」,但Dominica相信,這些陪伴媽媽心底裏都感受得到,「有一次媽媽問我為何比平日早到,我很驚訝;我經常覺得,你不要當他們什麼都不知道,他們是知道的」。

兒時被媽媽捧在手心疼愛,現在母女角色對調,媽媽成為女兒的溫室小花,「我很保護媽媽,盡量不想讓她感覺難受,覺得自己退化」。面對說話直接的醫生,她會恨得咬牙切齒,「有醫生直接說媽媽患老人癡呆症,現在已不會這樣叫這個病,我嚇到想揑死他」!家中有客人來訪,她不會問媽媽眼前的人是誰、記不記得過去發生的事,反而趕在媽媽嘗試動腦回溯前搶先介紹。有次媽媽不認得外地回港的弟弟,她辯稱弟弟剛剪了一個新髮型,蒙混過關。不少阿茲海默症患者都會忘記至親,但媽媽從未忘記過Dominica。

自悟照顧心法——投其所好

作為主要照顧者,她隨時on call,手機信息總是響個不停,她苦笑:「有什麼事通常都是在半夜發生,永遠入醫院都是半夜。」雖然媽媽有工人、護士貼身照顧,替Dominica減輕不少壓力,但陪診,作出任何醫療決定,任何媽媽需要她的時刻,她都從不缺席。姊姊、弟弟短暫回港,曾提出代她帶媽媽覆診,讓她休息一日,「我說不行,下次不是你跟進,我不知道你跟醫生說什麼;你可以一起來,但我怎樣都要出席,我自己放不下(媽媽)」。

看着至親日漸遠去,她想紓緩媽媽不適、想留下至親腳步,卻無從入手;被困輪椅上的爸爸看着老伴受苦,亦倍感無助。他曾問Dominica:這輩子已別無所求,如果停止服藥,是否就能安靜離開世界?「我當時很心痛,我沒預計過爸爸會這樣想;幸好他的信仰堅定,後來他想通,天主覺得他的任務未完成,需要他留下來照顧媽媽。」在父母面前她要扮演堅強的女兒,直到回到自己的家、見到丈夫,才敢卸下盔甲,放聲大哭。

事過境遷,現在的她一身輕,說起往事從容自在,「我覺得我可以照顧自己的長者,是一種恩賜,小時候他們花這麼多心思在我身上,現在輪到我為他們付出」。從媽媽到爸爸再到家翁,照顧3個記憶力各有不同程度衰退問題的家人,她自悟出照顧心法。「照顧爸爸時我其實有點享受,因為很快可感受到滿足感。」最初爸爸不為所動,但她投其所好——啤牌、麻將、音樂、舞蹈,輕而易舉就引誘到爸爸「上當」。她逼爸爸與她、工人姐姐和護士「打牌」,未開局,心水清的爸爸已經發現「疊牌少了一棟」,她笑說:「平時吃什麼他不知,但打麻將他一看,就知少一棟!」多活動、多動腦,延緩退化,在生命最後的一年半,她形容爸爸過得很開心,還𧨾到父親為自己結婚30周年題詩。既然病魔上門無預兆,或許可提早部署?她打趣道:「所以我都跟朋友說,之後可能輪到我們(患病),快趁現在培養不同興趣,讓日後子女照顧我們時可投其所好!」

「媽媽,我在,不要怕」

媽媽已經離開9年,Dominica至今仍沒忘記媽媽患病後握着她手「求救」一幕。儘管已卸下照顧者身分,但她不時想:讓媽媽隨風飄往那未知的世界,還是應將她呼喚回來囚於自己身體中?她至今仍未有答案,但學懂漸漸釋懷,世上沒有100分的照顧者,「只要出發點為家人好,就是當下最好的決定」。這本承載母女回憶的小書,封面以黑白為界,黑色那面,以白字清楚印上楊余夏卿的名字,以及中文書名後半部分「我在,不要怕」。她用手指撫過黑底白字,緩緩道出:「這樣媽媽即使迷失,都能清楚找到我。」女兒就像黑暗中的燈塔,永遠是母親眼中的一點光。

文:張淑媚

美術:謝偉豪

編輯:梁小玲

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