【明報專訊】疾病和死亡，從來都不按年齡挑人——雖然我們很容易有這個錯覺。
賽馬會「友晴同路」社區兒童紓緩照顧計劃，從身心社靈出發支援患重病兒童和家人，陪伴他們面對疾病以至喪親的歷程。訪問兩名社工那天，他們剛從一場告別式回來，腦海中充斥着小哥哥生前的童稚和敏銳，也對小妹妹的表現印象深刻。
捧起大相的女孩
社工記得，哥哥離世後，他們到家裏探望，為出席葬禮的妹妹做準備。那個「鬼靈精」問題多多——為何東西這樣擺？這房間有什麼用？禮堂上的4個字說什麼……一聊3小時。但葬禮那天，她還是害怕了，只想和媽媽待在一起，不想捧大相上靈車。大家在忙，於是社工告訴她：「你還可以選擇，不如先想想？不急。」沒想到，後來當主持人問誰來捧大相時，妹妹竟然勇敢地走出來。
「我在靈車上對她說：欣賞你，也謝謝你，因為只有你才做到這件事。」社工黃贍悅說：「失去親人是大痛，但我們希望從中總結出正面經驗。」如此一點一滴累積起來，便是成長。
終結前後的活着
社工們也聊到其他孩子。有疫情中的離別：社工出盡九牛二虎之力爭取恩恤安排，讓隔離中的家人和兒子多見面，「孩子隨時會離世，雖然昏迷了沒反應，但相見依然有助撫平創傷，能減少遺憾——即使只是摸摸頭仔、多說兩句話，也好」。社工林偉峯說。但在各種苦難當中，社工也遇過令人從心裏笑出來的歌聲：接受音樂治療時，失語的重病孩子突然奮力和聲，令身邊的人都感到音樂的快樂力量。
我們把這幾樁事兒製成小小的動畫影片《不只告別式，活着進行式》，從告別式出發，卻不止於告別式。一個小生命要畢業了，但它最大意義不只在告別一刻，而是終結前後的活着。林偉峯要大家相信，即使再艱難的活着，也有尋找快樂的可能；他的工作就是一路陪伴。
有關危重病和孩子，需要繼續探討的多着。譬如，重病孩子怎樣才是活得好？誰說了算？孩子的哀傷是怎樣的，跟大人有何不同？照顧者的態度怎樣影響？何謂尊重孩子的意願，何謂為他們好？一個孩子病了，兄弟姊妹都變成隱形，有聆聽過這些「角落生物」的心聲嗎？小小短片只開了一個討論的開端，讓我們不迴避，看得見。
文：蘇美智
作者簡介﹕家有兩隻「小學雞」，心願是在人人愁着臉當爸媽的年代，努力做好相信孩子的樂媽媽。作品包括《外傭——住在家中的陌生人》、《壹家傻蛋》、《我們的同志孩子》、《死在香港——流眼淚》（合著）。
[Happy PaMa 教得樂 第377期]
