【明報專訊】生老病死，是人生必經階段，但在傳統觀念下，這個仍然是忌諱的課題，不論學校或家庭，都鮮有觸及，以致當「死亡」突然殺埋身時，孩子和家長都不懂得招架。有喪孩母親最近就把自己與女兒「善別」的經歷創作成繪本，既給同路人作安慰支持，也藉此引導公眾從「死」看「生」，反思生命的意義，學習珍惜眼前人。
文︰沈雅詩
Emily和思澄的母女情緣只有匆匆7年，驀然回首，她坦言跟女兒的生死教育，還可以做好一點、做多一點。「我相信在小孩子的心裏面，一直都以為死是因為年老，所以從前她常跟我說：『我很驚媽媽你會老、你會死呀！』但那時候，我也沒有很認真跟她開展這個話題，往往只是一句半句帶過：『媽媽現在還很健康，會看着你長大的。』並無詳細解釋給她知道，其實死亡是可以因為遇上意外，又或者小朋友都有可能早過父母離世的。」Emily沒有說，並非忌諱，而是當時她也墮入一種迷思，以為將來還有很多機會，可待女兒長大些才說得白一點，沒料到機會原來是轉瞬即逝。
女兒患罕見腦瘤 拒「呃呃𧨾𧨾」
2021年，思澄一年級下學期時，Emily觀察到她在各方面都好像有點小倒退，例如走路容易絆倒、寫字無法工整地寫在細小的空格或劃線上、拉小提琴時連弓也拿不穩，「最初我誤以為她在學習上有些懶散怠慢，還請班主任多加留意她」。但之後覺得愈來愈不對勁，思澄聲線變得沙啞，語速也比平常緩慢，右手連拿餐具進食都顯得困難，甚至無法自如小便等。反覆求醫檢查後，終在同年暑假，確診患上罕見的內因性滲透型腦幹膠質瘤（Diffuse Intrinsic Pontine Glioma, DIPG）。
DIPG是一種惡性且蔓延迅速的兒童腦腫瘤，暫時無藥物可根治，「當我知道思澄只剩下9個月至1年壽命，亦知道在這段時間，她的情况會愈來愈差時，我都有懊惱該如何向她演繹」。最終Emily決定，採取既不欺瞞，又不全面預告的方式去處理，「沒可能跟一個只有6歲的小朋友說：『你患上絕症，很快會死了。』醫生也認同，不適宜預先告訴她太多將要面對的可怕事情。然而，我和家人亦有共識，不會說一些『呃呃𧨾𧨾』的話，例如你康復就帶你去哪裏、你康復又可以做什麼等。所以，起初我們只是簡單讓思澄知道，她生病了，需要醫治，並鼓勵她乖乖吃藥」。
搞生日派對 拍片做YouTuber圓夢
雖然思澄患有不治之症，但Emily仍然希望女兒可開開心心去倒數餘下的日子。因此，在思澄完成電療後的一段短暫蜜月期，一家人陪伴小妮子做了很多她喜歡的事情，參與一些她從未接觸過的活動，也去了很多她想去的地方。「思澄從小到大，都希望開一個大型生日會，知道她生病後，我們就跟她舉行了一個盛大的生日派對，邀請了全班同學來一起玩；女兒也很想做YouTuber，我就跟她拍開箱片；直至思澄行不到、說不到話，靠着紓緩科護士安排復康巴士，我們仍然幫助坐輪椅、背氧氣機的她一圓心願，到外公、外婆家坐坐，又回到昔日她讀的幼稚園參加生日會。」
惟隨着思澄的身體機能日漸衰退，兩母女終於要觸及死亡的話題。Emily憶述，有一晚她們如常躺在牀上說悄悄話時，思澄突然問她，自己的病是否不能好起來？Emily避重就輕回答：「無論你變成怎樣，媽媽都會在你身邊，不會離開你，不會放棄你，你永遠都是媽媽的寶貝。」有宗教信仰的她，也把握機會問女兒，知否人死後會到哪裏去，小妮子說會到天堂，於是Emily便跟女兒如此約定：「就算誰人先到天堂去，都沒關係，先到天堂的人就先開心地玩着等，我們一定會再見面的。」最終，思澄在2022年6月17日別了爸媽，當上小天使。
喚起關注生死教育 不留憾
為紀念愛女，Emily特地報讀繪本插畫師課程，以思澄的經歷，創作成《最幸福的時光》，也冀望藉着這本書，給同路人送上一絲慰藉，並喚起各界關注生死教育。「在醫院，我也認識一些患病的青少年，他們或許都意識到自己的壽命不長，會主動談論生死，但爸爸媽媽卻迴避。其實事後不少家長都有表示感到後悔，假如當時有好好跟子女交代病情，或好好諮詢想怎樣辦安息禮（喪禮）？希望邀請什麼人出席？也許大家都會少一份遺憾。」
《最幸福的時光》稍後將在各區公共圖書館上架，公眾亦可透過「願望成真基金」訂購，收益將撥捐該基金替更多重病兒童送上希望。
網上訂購︰bit.ly/3V1FPmt
[Happy PaMa 教得樂 第455期]