健康情報:罕見病女孩畫利市封 義賣助病友

文章日期:2018年02月05日

【明報專訊】瑤瑤甫出生,便患有結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex),是基因突變引致的罕見病症,患者全身的軟性器官都有可能出現腫瘤,智力受損及出現癲癇情况。

小時候,瑤瑤的學習能力極度遲緩,但十多年以來,她的進步雖然慢,但也算是奇蹟。她的課外活動多采多姿,游泳、彈琴、唱歌、畫畫,還可以跟我們到處旅行等等,能享受一般孩子的生活素質。看到今天的瑤瑤,實在難以想像,她小時候像小貓一樣整天蜷伏在牀上的情景。

初學畫弄斷筆 老師包容挑戰塑膠彩

自2009年起,她跟隨何老師學畫畫。剛開始的時候,由於手眼不協調,她常弄斷粉筆和木顏色筆,幸好老師無限的包容,讓瑤瑤自由探索及學習,現在她已可以用塑膠彩,畫出一幅幅活潑跳脫的畫作。

籌款助推動臨牀研究

去年,香港結節性硬化症協會採用她的畫作,製成利市封義賣,將籌款用於推行「短期藥物資助計劃」,協助病友用藥及其他醫療開支。今年協會再接再厲,再次推出「星夢童謠利市封」義賣籌款活動,目標是協助香港大學醫學院青少年及兒童科學系,推行結節性硬化症的臨牀研究。

自從瑤瑤確診為結節性硬化症,便知道這是不治之症,感恩我們有機會憑着微小的力量回饋社會,做一個天父可以使用的人。孩子也許輸在起步點,也許技不如人,也許日常生活都並不容易,但千萬不要放棄,不要氣餒,只要不斷嘗試和堅持,我們才能看見希望。

■星夢童謠利市封

售價:$80(每套8款,每款10個,總共80個利市封,全是瑤瑤畫作)

銷售點:全港華星冰室及Yahoo Store

查詢:9202 9090

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