無定向學堂﹕最後一程 可以在家度過

文章日期:2018年9月16日

【明報專訊】爸爸去世前幾天,第一次聽到他說:「我覺得自己就快死了。」在醫院吃不好、睡不好,嚷着要出院,媽媽安慰他說:「每個人都會死,不要想太多!待你好一點便出院。」爸爸是癌症病人,患病以來經常出入醫院,但這一次,他沒有回來。走的時候,估計是凌晨時分吧,因為沒有醫護知道他是何時離去。他臨終前有沒有受苦?有沒有話想說?會否感到孤單?我們永遠不會知道。

如果當初選擇回家,在家裏有家人陪伴,做他喜歡的事,可能結果都是一樣,但他的最後回憶和感受,會否完全不一樣?

今日香港,大部分晚期病人躺在醫院冷冰冰的病牀走過最後一程,選擇在家離世,可以嗎?

如何走得有尊嚴?

跟兩名醫護談在家善終,她們多次提到「讓病人有選擇」,這個選擇,不僅是病情轉差時搶救與否、會否進行維生治療,也可讓他們選擇臨終的地點,甚至是臨終時想穿的衣服,簡言之,是要讓病人有尊嚴地離世。可是,許多病人和家屬,往往不知道在例行做法以外有什麼選擇。

現時,香港有私人醫務中心及非牟利組織,提供上門的家居紓緩治療服務,支援臨終病人留在家裏。

「我們希望病人走得舒服,走得有尊嚴。」莊麗醫生說。她和團隊三年來嘗試讓病人在家善終,最近還提供一條龍的醫護及殯葬服務。

莊麗在公立醫院老人科工作多年,親歷許多病人到了最後階段,都說想回家。「現實是他們要不斷進出醫院,成為一個循環,對任何人來說,都不是一個理想的終結。」莊麗指出,很多病人接受自己死亡,不希望死時辛苦,與其要全身插滿喉,寧願不搶救,走得舒服一點;最後一段路,希望有家人陪伴,在熟悉的地方離世,走得有尊嚴。

莊麗的老爺和奶奶,均患上癌症,不想留在醫院。醫院有探病時間限制,未能隨時見到家人,亦不及在家般自由。「回到家,他們喜歡吃就吃、睡就睡、看電視便看電視,有兒孫陪伴,直到最後一刻才送去醫院。」

搶救、插喉進食 病人有得揀

莊麗接觸過不少末期癌症、器官衰竭、晚期認知障礙症病患,其中晚期認知障礙症病人讓她感受至深。「一些腦退化長者,到了晚期會出現吞嚥困難,需要插鼻胃喉以便餵食,插鼻胃喉令他們很辛苦,不斷嘗試扯掉,很多時因此被綁起雙手,然而,插了鼻胃喉亦未必能延長他們的壽命。醫學研究顯示,插鼻胃喉或人手餵食,對於延長患者生命沒有明顯差別。其實不插鼻胃喉,可以改由家人或照顧者餵食,透過言語治療,改善吞嚥困難情况,讓病人離世時,走得安詳。」

她再說:「當病情轉差時,病人會否希望搶救?想不想插鼻胃喉進食?應讓老人家自己思考。」最後還是給予病人一個選擇的機會。

當然,應入院治療還是在家紓緩徵狀,抑或已到了最後階段,放手讓病人安詳離去,需要醫學判斷才能作決定。

醫護殯葬一條龍服務

莊麗轉為私人執業後,與醫療團隊,包括老人科、疼痛醫學專科醫生、言語治療師、心理治療師、資深護士,支援臨終病人留在家裏,上門診症,在病人的最後階段,密切留意病人情况,提供適當的護理和照顧,直至病人離世。最近,他們開始提供醫護殯葬一條龍服務,由上門照顧病人,病人離世簽發文件,到聯絡殯葬公司上門運送遺體。殯儀公司會在病人生前跟家人商討身後事安排,醫生發出「死因醫學證明書」後,殯儀從業員代家人申領「死亡登記證明書」(表格12),便可安排靈車前來運送遺體到殯儀館冷藏。私家醫生上門支援,費用並非人人負擔得起,她希望將來有更多醫生參與,「如果病人有相熟的醫生,醫生了解其病情和心態,可以減省研究病歷的時間;假如診所位置鄰近病人居所,能節省交通時間,有助降低成本」。

不想在家離世的原因

在家離世,是許多病人和家屬未有想過的選擇,即使是想,也不知道如何「成事」。

二○一六年,中大賽馬會公共衛生及基層醫療學院受政府委託,研究港人選擇在家離世的意願及可行性。發現港人不想在家離世的原因,主要是不想麻煩家人,以及擔心缺乏醫療支援。「我們empower家人照顧病人,讓病人不覺得自己是負擔,家人亦有信心背後有醫護可幫忙,大家促成這件事,件事可以做得好漂亮。」賽馬會善寧之家院長朱可您說。

漂亮二字,沒想過可以用於親人離世的過程之中,但聽朱可您分享的個案,便明白當中意思。

非牟利組織善寧之家為晚期病人及家屬提供支援,重視病者身體、心靈與生活的質素,讓病人盡量留在家裏,最後可視乎情况,協助病人在家離世或送入善寧之家。

紓緩不適 減輕家屬痛苦

晚期病者,身體會出現不同程度的不適,不止是痛,亦會反胃、作嘔、便秘等等,這些不適會消磨病人意志,也令家屬難過。減輕不適徵狀,病人精神會好起來,珍惜這段時間做自己喜歡的事,而不是常常想着自己快要死亡。朱可您表示,「紓緩治療是臨終照顧的第一步。不止一個病人在臨終前和家人去旅行,完成心願。」

紓緩病人徵狀,除了為病人,也是為照顧病人的家人。

她續說,「紓緩治療是一個專科,以痛為例,好多人以為給病者用嗎啡就可以止痛,忽略痛的背後,有很多因素影響,最重要是要從病人心理和生理,了解痛的源頭,才能對症下藥。落重劑量嗎啡止痛,導致病人迷迷糊糊沒意思,餘下的時間對病人及家人極之珍貴,所以嗎啡的劑量,需要按病人情况仔細調校。」

親人在家離世 家人接受?

回到熟悉家中,安詳舒服地離世,是不少臨終病人的願望。但能否成事,朱可您認為「也要講緣分」,因為未必每一個家庭成員都能接受親人在家離世。病人心願,需要家人支持。

「有一位病人希望在家過身,但丈夫很擔心,有次跟姑娘談到太太晚上抽筋,感到很害怕,病人為免家人擔心,放棄在家離世的念頭。在外國的女兒知道家中情况後,立即趕回來,並給爸爸信心:『有我在,不用怕,我們接媽媽回家!』

那夜,一家人圍在牀邊聊天,過了一個溫馨的晚上,可是病人突然吐血,最後回到善寧之家。但今次回家,太太很安慰,因為看到一家人努力完成她的心願。」

久違燭光晚餐 留下美好回憶

漂亮的故事,還有許多。「有個患腦癌的病人,本來樂天,患病後性情大變,曾想不開自殺,但被太太阻止,此後常埋怨太太為何不讓他死去,太太既心痛又難過。他們來到善寧之家,醫護問及太太,如果跟丈夫去旅行,想做什麼?她回答說想要『好好吃一頓飯,留個美好回憶』。」

職員便着手籌備,張羅蠟燭,借來鋼琴,在網上找義工幫忙演奏,最後有義工帶了兩個兒子來,一個拉小提琴,一個彈鋼琴,夫婦二人吃了一頓久違了的燭光晚餐。

在家善終 有何支援?

病人若有意在家善終,事前需與家人溝通,大家有個共識。善寧之家會教導家人如何照顧病人,跟家屬解釋病人會出現什麼情况,彌留會有什麼症狀等,讓家屬心裏好好準備,期間會有護士及醫生定期家訪,提供二十四小時支援。善寧之家設有三十間寧養房,住院服務主要是控制病者的徵狀、暫託或臨終寧養照護,院舍同時設有殮房、靜思室,可以在此舉行惜別會、追思會。

善寧之家的服務圓了許多晚期病者的心願,亦為病者在餘下生命中盡量留下美好回憶,但朱可您坦言,「我們欠缺資源宣傳,要透過籌款維持機構運作」。若有更多資源,可以訓練更多護士,聘請醫生參與服務,「如果我們的模式成功,可以再複製開去」。

■善寧之家:www.hospicecare.org.hk

在家離世合法?

病人選擇在家離世,法例訂明,醫生在病人離世前十四天曾上門診治病人,病人死後,醫生證實病人死於自然,就能簽發「死因醫學證明書」(表格18),毋須報警,遺體亦毋須法醫剖驗,以「死因醫學證明書」領取「死亡登記證明書」(表格12),遺體就可合法地移送殮房。殯儀館可派靈車來,把遺體接送去殯儀館冷藏,直至出殯。

公立醫院紓緩治療

目前,醫管局轄下有十六間醫院提供紓緩治療服務,其中十二間提供不同程度的家居紓緩治療。紓緩治療團隊會定期到家居探訪,並作出適當支援。

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文//李佩雯

圖//李佩雯、善寧會提供

編輯//蔡曉彤

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