與別不童:夫婦同心助女兒健康成長 罕有心病無阻快樂童年

文章日期:2017年03月21日

【明報專訊】迎接新生命的喜悅,每個爸媽都經歷過,但如果孩子有先天性疾病,愉悅的心情一瞬間變成憂心無助。灝君一出生就患有心臟病,爸爸Patrick和媽媽Tracy未來得及反應,就要陪孩子經歷手術、覆診和服藥……幸好有伴侶在旁,互相分擔,總算走過這一段艱難旅程。

不過,病童的成長是漫漫長路,今年已11歲的灝君,不止要醫病,還要應付學業、發展潛能等。要考慮的事情眾多,Patrick和Tracy相信,只有夫妻目標一致,凡事共同作決定,才能為灝君帶來美好將來。

文﹕李樂嘉 圖﹕劉焌陶、受訪者提供

灝君出生時,媽媽Tracy並沒發現她有異樣,最多只留意到她的皮膚偏黑,「灝君是我們的第三個孩子,兩個姐姐出世時,皮膚也有點黑,很快就變回粉嫩。我以為過一兩天,灝君也會回復正常」。豈料第二天,迎接Tracy的卻是壞消息,「醫護人員告訴我,灝君天生心臟有問題,要入NICU(初生嬰兒深切治療部)」。

出生後10日即做手術

回想收到消息的一刻,Tracy只能用「突如其來」來形容,「很難說心情如何,根本反應不來,連自己有什麼情緒都不知道。畢竟大女兒和二女兒都健健康康,我懷孕時照了超聲波,也沒聽說過有心臟病的迹象」。心情上難以接受,現實情况卻不容許她多想,事關出生10日左右,灝君就要動手術。

整個過程中,丈夫Patrick都陪伴在側。面對複雜的醫學資訊,主力由Patrick去理解、消化,Tracy則專心照顧女兒。第一次手術順利完成,兩夫婦繼續並肩作戰,因為出院後,他們每天都帶灝君回醫院覆診,每小時都要餵藥,直至情况稍為穩定後,覆診和服藥的次數才逐步減少。

Tracy笑說,他們欠缺醫療知識,能做的東西不多,「只記得我們不停乘的士,來回家中和醫院」。為了增強對病症的認知,他們去了專賣醫療書籍的書店,購買相關書籍作參考。灝君患的是右心室雙出口(Double Outlet Right Ventricle,DORV,詳見另稿),病症十分罕見,以致書中少有記載,「在一本厚厚的心臟病書籍中,DORV的內容只佔約半頁紙,不過我們都買了來細讀」。

DORV不易斷尾,灝君1歲半和4歲時,分別接受了手術,在心臟附近放置人工血管,Patrick解釋﹕「隨年齡增長,管道也要變粗,才能支撐身體所需。1歲半時只需12毫米,到了4 歲便要18毫米。」每做一次手術,都要冒一次風險,連醫生都表明手術難度高,4歲那次手術後,更出現內出血,幸好最終都沒有大礙。

悉心揀選運動類型

為了跟女兒長期作戰,夫妻不單要互相扶持,更重要是有一致目標。Tracy表示,他們都想讓灝君相信自己能健康成長,於是盡力維持平常的家庭生活﹕一家人會去行山、踏單車,也會一起到外國旅行;灝君不會因患病而有「特權」,例如不用做家務。與此同時,他們會默默注意灝君的情况,「心入面會記住,灝君是有需要的。跟大女、二女比起上來,她的確較易不舒服,不要讓她玩得太疲累」。

除了目標相同外,兩夫妻凡事都有商有量,最明顯的例子是選擇課外活動。灝君要有適當的運動量,才能鍛煉身體,卻要避免激烈的碰撞,「在初小時,她會打籃球、踢足球,學的都是拍球、射球,故沒有問題。再學下去,就要跟對手埋身接觸」。Tracy預視到有風險,卻見到女兒很享受這兩項運動,內心出現矛盾,「有需要叫她轉運動,但又覺得很無奈」。

幾經掙扎下,Tracy和Patrick得出了共識,在選擇課外活動時,要以灝君的健康作優先考慮。他們叫女兒放棄籃球和足球,先教導女兒接受這轉變,再為她物色新的課外活動,「我們鼓勵她學乒乓球,起碼不會發生碰撞」。結果灝君同樣對乒乓球大感興趣,打乒乓球成為了她最愛的活動。

樂觀面對第四次手術

今年小五的灝君,即將面對另一抉擇,「近來我和Patrick開始商量,應該幫她選一間怎樣的中學」。患病對灝君學業的最大影響,是她經常要請假,「一來要覆診,二來傷風感冒時,我們會較為保險,為她多請一日假,以免回校受細菌感染,身體易出問題」。讀小學時也許尚能應付,中學課程更緊湊,他們擔心一旦請假,灝君較難追回進度,「所以我們決定了,為灝君選一間功課量不太多的學校,要跟上進度也不會太吃力」。

不過,在升中前,灝君很可能要接受另一次手術。Patrick近日留意到,女兒的情况漸漸變差,「上落樓梯、背書包都會喘氣,特別是農曆新年要四出拜年,她今年比以往容易累,應該是要做手術的警號,需換一條更粗的管」。來到第四次手術,他們已調整好,以正面心態應對。「身為父母,應該一輩子都會有點擔心,但不會感到負面、灰心,總之給她正常的成長機會、快樂的童年就好了。」Patrick說。

千名初生嬰 8人有先天心臟病

每1000名初生嬰兒當中,平均就有8名患有先天性心臟病,主要因為在懷孕期間,胎兒的心臟有不正常的發展。為何胎兒心臟發展會異常呢?目前大部分個案都未能確定病因,其他已知病因可分為遺傳因素及環境因素。

遺傳因素方面,父母或親戚有先天性心臟病歷史,胎兒有心臟病的風險會較高。環境因素方面,如果母親懷孕期間染上德國麻疹、糖尿病、紅斑性狼瘡等,或者酗酒、誤服藥物、接受X光輻射等,都可能令胎兒心臟發展異常。

DORV罕見 皮膚發黑或氣喘

在先天性心臟病中,DORV是較罕見的一種。在正常心臟系統中,左心室連接主動脈,右心室則連接肺動脈。至於DORV 的患者,不論主動脈和肺動脈,均由右心室接出。患者臨牀徵狀各異,較常見的有呼吸快、氣喘、心臟有雜音、皮膚發黑或發紫等。

資料提供:兒童心臟基金會、台大醫院小兒科

■Info

兒童心臟基金會

兒童心臟基金會由關注心臟病兒童的家長及義工成立,致力服務病童及其家人,包括提供經濟援助、贊助手術器具、為留院病童父母提供住宿、定期舉辦講座、同樂日等活動。

電話:2553 0331

網址:www.childheart.org.hk

[Happy PaMa 教得樂130期]

相關字詞﹕每日明報-Happy Pa Ma