勵志故事:患紅斑狼瘡舉步維艱 「尚有一雙手」 社工病痛成書 傳播生命力量 - 20180306 - FAMILY - 明報OL網

勵志故事:患紅斑狼瘡舉步維艱 「尚有一雙手」 社工病痛成書 傳播生命力量

文章日期:2018年3月6日

【明報專訊】「你會不會死?」、「你知道自己有病時,有什麼反應?」

患有紅斑狼瘡症的註冊社工余穎妍,嚴重時曾昏迷十多天,走過生死關頭,現在仍須長期服藥和接受輸血。不過,她未有感到絕望,反而將患病經歷化為創作素材,出書記下患病體會,還到學校與小朋友分享。

小朋友對她的患病經歷滿腦子疑問,余穎妍相信,這些分享能為莘莘學子帶來正能量,有助增強他們的抗逆力。

文︰李樂嘉

圖︰曾憲宗、受訪者提供

現職戒毒中心註冊社工余穎妍,中四時確診紅斑狼瘡症,免疫系統「自己打自己」,攻擊健康的細胞和器官,曾因內臟發炎昏迷10多天,又因皮膚潰爛要日日洗傷口。但痛苦沒有把她打倒,反而令她有意外收穫,「很多戒毒者本身當我是『妹妹仔』,但見到我吃藥和腳上有傷口,知道我不是溫室小花,信任立時增加」。

書寫正能量助學童面對壓力

在工作以外,她還想用個人經歷來鼓勵學生。她指孩子們的壓力大得很:「連幼稚園學生都要補習,只為考入好小學再升到好中學,我想像不到他們的壓力有多大。」升小後還要保持好成績,更至少要有一體一藝的技能,「我聽過有孩子說,明明不想學鋼琴都要學,他打算考完琴試,滿足了父母的要求後,便一輩子都不再接觸鋼琴」。

今時今日做學生,跟余穎妍長大的年代截然不同。壓力是問題之一,同樣令她心疼的,是孩子被扼殺了健康成長機會,「每個成長階段都有獨特的需要,我讀小學時,有很多時間去玩,跟朋友相處。如果孩子只顧讀書,缺乏適當玩樂,對心靈、社交和大小肌肉發展都有影響」。

自問無力改變家長心態,自小愛閱讀的她,有天靈機一觸,想用文字發放正面信息。剛巧大學剛畢業時,腳上冒出了6個大傷口,令她無法走路和求職,便順勢當成寫作契機,「我的腳不能用,但尚有一雙手和時間,正好用來寫書」。

未懼誤解與困難 踏實應對

她以「余小妍」為筆名,創作了《如果我沒有紅斑狼瘡症》,全書分為兩部分,前半部講述患紅斑狼瘡症的心境,後半部記述身邊人的反應,「有人見我畢業後未找工作,便以為我想hea,實情是我心裏都很焦急,但每天要去醫院洗傷口,又要用拐杖行路,根本沒可能打工」。

面對別人的誤解,余穎妍間中會煩躁,「但冷靜下來後,就不會放在心上,對方不明白便再解釋」。何况她想到,患病後很多人對她關顧有加:病徵初起時,胞妹陪她去醫院求診;媽媽提醒她出門帶傘,以免曬到太陽而惡化……藉着出書的機會,她向身邊人一一表達感激。

書的封面畫了個卡通小女孩,臉上有紅色點點,卻掛着大笑容,自然是Q版的余穎妍。女孩的樂天表情告訴大家,病人也可充滿正能量,「患病不是一件沉重的事,我喜歡運動卻不能曬太陽,那在室內游泳和跑步就行了!凡事踏實地應對,便不用多憂慮」。正如學生考試或參加課外活動,盡了力去溫習和練習,之後便不要擔心。

真人真事分享 引發孩子反思

打着年輕作家的旗號,余穎妍開展了講者的生涯,不時到小學主持講座,「大多數講座都分兩部分,上半部分介紹紅斑狼瘡症,下半部分就依照學校定下的主題來演講」。像早前去聖方濟愛德小學,她先介紹自己的書,略述患病生活,繼而分享個人閱讀習慣,還特地帶同一本《愛的教育》來送給學生。

不過,到了答問環節,學生的提問卻清一色圍繞患病,問她會不會死,又問她得悉有病時的反應等,「每次講座,小朋友全都問有關疾病的問題」。這令她確信,真人真事的經歷,能給孩子深刻印象,也能給予正能量,可讓孩子反思生命意義。

盼學生「助人自助」抗逆

同時,余穎妍沒有忘記,自己不止是一名病人,也是一名社工,所以她曾在講座中分享做社工的見聞。在一次介紹職業的講座,題目為「社工是什麼」,她展示一幅圖畫,畫中主角因單車意外而掉進水中,再問同學們應該怎樣幫助他,「大多數都答要把他拉上水,那下一步呢?孩子都沒想過」。

她解釋,要避免主角再次發生意外,應提醒他不要再在危險的地方踏單車,或者助他訓練單車技術。透過小小互動,她介紹了社工「助人自助」的理念,更想孩子能應用到生活之中,「他們面前尚有漫漫長路,要面對種種困難和壓力。我希望他們不止依靠別人,自身都要建立能力,學懂抵抗逆境」。

新閱會推廣計劃 讓孩子重拾閱讀樂趣

將患病經歷化成文稿後,余穎妍參加了新鴻基地產(新地)新閱會第3屆「年輕作家創作比賽」散文組,成功獲獎並得到出版機會。新地傳訊總監廖國偉表示,之所以鼓勵年輕人出書及推廣閱讀,跟近年兒童閱讀習慣有關,「一來有太多電子娛樂,閱讀風氣愈來愈淡;二來小學生有點功利心態,看書是為了對成績有利。但其實閱讀本應是有趣的事情」。

為了讓學生重拾閱讀樂趣,近4個學年來,新閱會跟香港資助小學校長會合作,到校推廣閱讀。推廣可分成3個層面:

一、作家講座和工作坊

「作者真人現身,孩子特別覺得吸引,余穎妍是一個好例子。聽她分享了心路歷程後,再讀她的書,就不止見到一堆文字,而是感到有生命力」。

二、與AFS合作

在非牟利國際文化交流機構AFS安排下,每年都有50多個城市的外地生到港,進行約一年的交流活動,新閱會便邀請這些交流生入校,分享在故鄉的閱讀經驗,並推介英文好書。

三、外出活動

以今個學年為例,閱讀主題與環保有關,便安排學生去參觀廚餘回收設施、魚菜共生系統等,「閱讀不限於坐定定,要與現實環境連結,孩子就會感興趣,也能拓闊視野」。

[Happy PaMa 教得樂 第180期]

明報影片