【明報專訊】吉巴氏綜合徵（Guillain-Barré syndrome）是一種罕見而嚴重的急性神經系統疾病，患者自身免疫系統攻擊周邊神經系統，以致神經發炎及失去功能，出現四肢疼痛、麻痹及肌肉漸漸無力等病徵。
康復路上，醫護人員的努力、病人的堅持、家人的體諒、僱主的接納，缺一不可。
免疫系統攻擊周邊神經系統
吉巴氏綜合徵十分罕見，病發率每年計每10萬人有1至2人。病發時，患者自身免疫系統攻擊周邊神經系統，以致神經發炎及失去功能，出現四肢疼痛、麻痹及肌肉漸漸無力等病徵，嚴重會影響呼吸能力，需要利用輔助呼吸機維持生命。
大多數吉巴氏綜合徵患者在發病前，都有前期病史，例如：腸胃炎、肚屙或傷風感冒等。因腸病毒感染腸胃炎而導致吉巴氏綜合徵者，佔25%至50%。患上吉巴氏綜合徵，症狀約於發病後2個星期出現，然後變得穩定；4星期後，症狀開始慢慢改善。若病人接受靜脈免疫球蛋白注射或血漿替換治療，就能加快康復速度。
超過八成患者，能於6個月以後恢復獨立步行能力。但若病者有以下情况：高齡、腸病毒感染、患病過程較急及較嚴重，或需要利用輔助呼吸儀器呼吸者，復康預期會比較差。吉巴氏綜合徵患者1年後死亡率約為3%至7%。
個案：由腸胃炎到呼吸困難
小明（化名），20來歲，性格活潑、好動、開朗。她從事文職工作，平常喜愛遠足和寫部落格，還時常上載自己遠足照片和心得與別人分享。有一天她與朋友吃過一頓豐富的海鮮晚飯後，感到腸胃不適，不停肚屙肚痛。於是她到急症室求診，初步診斷為腸胃炎，住進醫院。但奇怪的是，除了肚痛肚屙之外，她開始感到雙脚漸漸麻痹無力，甚至起牀走路都顯得困難重重。更惡劣的是，她開始感到呼吸困難，血氧量非常低，醫生要為她緊急插喉，接上呼吸機維持生命。她被送進深切治療部，接受一連串檢查，最後證實患上吉巴氏綜合徵。經醫生治療後，小明的呼吸能力慢慢改善，可以移除呼吸機；可是仍需在氣管處開個切口，接上氣喉以保持呼吸暢順。之後她被轉到普通病房，待病情穩定後，再轉到復康醫院接受復康訓練。
復康療程助站立、刺激萎縮肌肉
第一次看到小明時，她說話十分困難，因為氣管造口漏氣，發聲時特別用力。初步評估她的體能，手腳活動軟弱無力，縱使用盡全身力氣，也只能微曲手指或曲起手肘。牀上翻身亦需要別人幫助，坐在牀上更會東歪西倒。縱然在兩人扶持下，她因雙腳軟弱無力，完全不能站立。可幸是她頭腦清醒，樂觀積極面對病情。作為小明主診物理治療師，隨即設計一連串復康療程：包括利用站立牀幫助她站立；透過電療儀器刺激她已萎縮的肌肉，加快力量恢復；同時她亦要做功能訓練，例如牀上翻身、起牀、坐姿平衡等。每個訓練對於小明來說，都是極大挑戰。每次完成訓練後，她的身體都疲憊不堪。可是她並沒有退縮！
訓練兩個月 可用步行架走15米
隨着病情改善，配合適當的物理治療，小明體能慢慢恢復。兩星期後，醫生為她除去氣喉。她可以像常人般呼吸，欣喜若狂。沒想到能正常呼吸是一件如此可喜的事！她的肌力得到改善，可自行坐在牀上保持平衡，在二人扶持下，她利用步行架可短暫站立。這少少的進步，對她來說像打了一口強心針，亦驅使她更積極努力參與復康訓練。她甚至把自己每天訓練內容，巨細無遺地記錄在部落格當中。經過連續兩個月訓練，她已可以自行起牀；在別人輕扶下從牀上轉移到輪椅；在一人扶持下，利用步行架步行15米距離。
復康團隊開始為她制訂回家方案，包括家居設計、照顧者訓練、復康儀器購置、教導家居復康運動，以及預約後續的門診復康治療。還記得小明出院的情景，她的臉上充滿喜悅和感恩！小明的進展給予我們很大鼓勵！她出院後，在日間復康中心接受持續的康復訓練。在完成整個訓練後，她可利用前臂撐着拐杖在戶外走動。更高興的是，她已返回工作崗位，重操文職工作。
1年半後，偶爾看到小明的部落格，貼上她幾天前遠足登頂的照片，看她滿臉自信，打從心底裏為她高興。
小明的復康確實是一個奇蹟。這奇蹟不常有，但這經驗給我很大的鼓舞，也成了工作上很大的動力。除了醫護人員、復康工作者的努力外，病人自身努力堅持及積極面對的態度、家人無限的體諒及支持，以及僱主接納，給予彈性的工作安排，都是奇蹟發生的重要因素。
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文：陳永超（香港物理治療學會腦科專研組主席、物理治療師）
編輯：梁小玲
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