肚屙要插喉?吉巴氏綜合徵作怪 神經發炎 四肢無力

文章日期:2022年10月10日

【明報專訊】吉巴氏綜合徵(Guillain-Barré syndrome)是一種罕見而嚴重的急性神經系統疾病,患者自身免疫系統攻擊周邊神經系統,以致神經發炎及失去功能,出現四肢疼痛、麻痹及肌肉漸漸無力等病徵。

康復路上,醫護人員的努力、病人的堅持、家人的體諒、僱主的接納,缺一不可。

免疫系統攻擊周邊神經系統

吉巴氏綜合徵十分罕見,病發率每年計每10萬人有1至2人。病發時,患者自身免疫系統攻擊周邊神經系統,以致神經發炎及失去功能,出現四肢疼痛、麻痹及肌肉漸漸無力等病徵,嚴重會影響呼吸能力,需要利用輔助呼吸機維持生命。

大多數吉巴氏綜合徵患者在發病前,都有前期病史,例如:腸胃炎、肚屙或傷風感冒等。因腸病毒感染腸胃炎而導致吉巴氏綜合徵者,佔25%至50%。患上吉巴氏綜合徵,症狀約於發病後2個星期出現,然後變得穩定;4星期後,症狀開始慢慢改善。若病人接受靜脈免疫球蛋白注射或血漿替換治療,就能加快康復速度。

超過八成患者,能於6個月以後恢復獨立步行能力。但若病者有以下情况:高齡、腸病毒感染、患病過程較急及較嚴重,或需要利用輔助呼吸儀器呼吸者,復康預期會比較差。吉巴氏綜合徵患者1年後死亡率約為3%至7%。

個案:由腸胃炎到呼吸困難

小明(化名),20來歲,性格活潑、好動、開朗。她從事文職工作,平常喜愛遠足和寫部落格,還時常上載自己遠足照片和心得與別人分享。有一天她與朋友吃過一頓豐富的海鮮晚飯後,感到腸胃不適,不停肚屙肚痛。於是她到急症室求診,初步診斷為腸胃炎,住進醫院。但奇怪的是,除了肚痛肚屙之外,她開始感到雙脚漸漸麻痹無力,甚至起牀走路都顯得困難重重。更惡劣的是,她開始感到呼吸困難,血氧量非常低,醫生要為她緊急插喉,接上呼吸機維持生命。她被送進深切治療部,接受一連串檢查,最後證實患上吉巴氏綜合徵。經醫生治療後,小明的呼吸能力慢慢改善,可以移除呼吸機;可是仍需在氣管處開個切口,接上氣喉以保持呼吸暢順。之後她被轉到普通病房,待病情穩定後,再轉到復康醫院接受復康訓練。

復康療程助站立、刺激萎縮肌肉

第一次看到小明時,她說話十分困難,因為氣管造口漏氣,發聲時特別用力。初步評估她的體能,手腳活動軟弱無力,縱使用盡全身力氣,也只能微曲手指或曲起手肘。牀上翻身亦需要別人幫助,坐在牀上更會東歪西倒。縱然在兩人扶持下,她因雙腳軟弱無力,完全不能站立。可幸是她頭腦清醒,樂觀積極面對病情。作為小明主診物理治療師,隨即設計一連串復康療程:包括利用站立牀幫助她站立;透過電療儀器刺激她已萎縮的肌肉,加快力量恢復;同時她亦要做功能訓練,例如牀上翻身、起牀、坐姿平衡等。每個訓練對於小明來說,都是極大挑戰。每次完成訓練後,她的身體都疲憊不堪。可是她並沒有退縮!

訓練兩個月 可用步行架走15米

隨着病情改善,配合適當的物理治療,小明體能慢慢恢復。兩星期後,醫生為她除去氣喉。她可以像常人般呼吸,欣喜若狂。沒想到能正常呼吸是一件如此可喜的事!她的肌力得到改善,可自行坐在牀上保持平衡,在二人扶持下,她利用步行架可短暫站立。這少少的進步,對她來說像打了一口強心針,亦驅使她更積極努力參與復康訓練。她甚至把自己每天訓練內容,巨細無遺地記錄在部落格當中。經過連續兩個月訓練,她已可以自行起牀;在別人輕扶下從牀上轉移到輪椅;在一人扶持下,利用步行架步行15米距離。

復康團隊開始為她制訂回家方案,包括家居設計、照顧者訓練、復康儀器購置、教導家居復康運動,以及預約後續的門診復康治療。還記得小明出院的情景,她的臉上充滿喜悅和感恩!小明的進展給予我們很大鼓勵!她出院後,在日間復康中心接受持續的康復訓練。在完成整個訓練後,她可利用前臂撐着拐杖在戶外走動。更高興的是,她已返回工作崗位,重操文職工作。

1年半後,偶爾看到小明的部落格,貼上她幾天前遠足登頂的照片,看她滿臉自信,打從心底裏為她高興。

小明的復康確實是一個奇蹟。這奇蹟不常有,但這經驗給我很大的鼓舞,也成了工作上很大的動力。除了醫護人員、復康工作者的努力外,病人自身努力堅持及積極面對的態度、家人無限的體諒及支持,以及僱主接納,給予彈性的工作安排,都是奇蹟發生的重要因素。

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文:陳永超(香港物理治療學會腦科專研組主席、物理治療師)

編輯:梁小玲

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