【明報專訊】「內地核酸檢測支援隊」到香港後,萌生了一種名為「DNA送中」的恐懼,來自對政府的不信任雖不可解,不過科學上倒是可以搞清楚一些概念,再來討論關心與DNA相關的發展。
1. 病毒測試=收集DNA?
「從收集人體深喉唾液,一下說到收集人體DNA,像跳了一步。」中大通識教育部講師、分子生物技術學博士吳家亮解釋,深喉唾液檢測是病毒RNA檢測,RNA學術上的中文翻譯是核糖核酸,有些人認為討論這個議題應保持香港通用叫法,不要說「核酸」,試着說「DNA」或「基因」,可就冤枉了。DNA是「脫氧核醣核酸」,而新冠病毒是RNA病毒,病毒核酸檢測因此並非測試DNA,「人是DNA和RNA兩樣都有,以DNA作為遺傳物質;但這病毒只有RNA和蛋白質,由RNA負責遺傳功能」。所以「病毒核酸檢測」,其實不能簡單寫成「檢測DNA」將兩者等同。
中大生命倫理學中心總監區結成提醒,我們需要弄清「化驗是針對病毒去做」,得出的是與病毒相關的資料,而非人體DNA資料,「測試出來的結果陽性或陰性,是說樣本中有沒有病毒基因中的核酸,跟拿樣本去做人的整個基因組排序,不是同一件事」,「每個生物有它的基因組,基因組是全部基因的整幅圖譜。現在科技的敏感度不需要有整個病毒的基因組才可診斷,只需要撈到病毒的片段,就可證實是否有這病毒。為人體基因組排序的實驗室與化驗病毒的實驗室是不同set up」。
對政府存戒心 憂樣本作別用途
要進一步說,若我啖痰被留住,會否可取得我的DNA資料?吳家亮說:「痰液中應該會有人體細胞,如果說將人體細胞分析出基因圖譜,是有這個可能,不過其實捐血都有同樣情况,因為白血球都有你的DNA在裏面,這牽涉對機構的信任。如你願意信任政府,戒心就沒那麼大,現在大家戒心重了,政府做什麼都會讓大家提防,但科學上在其他很多場合都可以取得DNA,只可說風險沒有大了。」同時亦小心誤解,現時就確診與否所作的病毒核酸檢測,其實僅是測吐痰入樽當刻有否感染病毒;與抗體測試不同,港大早前有康復者研究指免疫力可維持一年,亦即測出有抗體,有一段時間不會染病,亦因如此,關於全民病毒檢測的安排便要考慮「測完轉頭仍有機會染上病毒」這個限制,如袁國勇醫生提出疑問「能否5日驗750萬人」,張竹君醫生亦指若不配合全民停工「未必最理想」。
另外區結成從醫學角度談檢測所得的數據資料管理,「合理的問題是,病毒基因核酸測試會產生樣本的數據,除了幫助病人診斷陽性陰性之外,病毒基因核酸的資訊及數據會否儲存成數據庫?即驗了10萬個香港人之後,如1%或2%陽性,有1000或2000個樣本得出的數據,可組成迷你的病毒基因數據庫,這從公共衛生或病毒學長遠來說是有價值的,這個數據庫如何儲存管理?」
衛生署:樣本只用於防控傳染病
記者就樣本會否作病毒檢測以外的用途、樣本如何處理或棄置、誰能取得樣本收集的資料,分別向食物及衛生局查詢對內地支援小組的相關要求、亦向衛生署及醫管局查詢有關署方及公立醫院的檢測。衛生署答覆,檢測樣本只用於預防及控制傳染病,會「按相關實驗室安全程序消毒及棄置」,而有關病毒檢測的個人資料,「會儲存於公共衛生化驗服務處的實驗室資訊系統內,只有獲該服務處授權的人員可以取用」,並會依《私隱條例》及署方既定指引保護,亦指出「目前為止,衛生署沒有向政策局或部門披露為進行2019冠狀病毒病檢測而取得的樣本或個人資料」。而醫管局就稱相關樣本只作病毒檢測用途,會按既定程序處理、貯存及棄置。食衛局至截稿前未有回覆。
2. 生物樣本庫大勢 誰負責?如何管理?
在有中國公司被指控收集新疆維族DNA樣本作監控的背景下,「收集DNA」聽上去令人聞風喪膽,不過在醫學上,「基因組學」(Genomics)是當今的前沿科學研究領域,世界各地已先後建立生物樣本庫(Biobank),其中也包括大規模收集國民基因資料作醫療研究的大計。而就在今年5月,食物及衛生局公布「基因組醫學督導委員會」討論兩年後發表的《香港基因組醫學發展策略》報告,同時宣布政府已預留12億推行「香港基因組計劃」。督導委員會由養和醫院副院長梁憲孫任主席,與大學專家及醫管局醫生等商討基因組醫學發展,當中亦有討論設立生物樣本庫。
在疫情之中,英國生物樣本庫UK Biobank展開免疫研究,向2萬名「樣本庫參與者及他們的兒孫」收集血液樣本作抗體測試。這個生物樣本庫在2006年至2010年招募50萬人,他們的年齡在40至69歲之間,會提供血液、尿液、唾液,亦會接受30年隨訪,資料介紹「隨年月過去可建立起強大的資源,幫助科學家發現為何有些人會發展出某些疾病,而其他人不會。」
在香港的報告中,列出除了英國,丹麥、新加坡、芬蘭、澳洲都有設樣本庫,不過各地牽頭的組織和部門,以及收集的樣本各有不同,如英國的是註冊慈善機構,得到國民保健署支持;新加坡是隸屬科技研究局,主要收血液樣本;澳洲是由悉尼大學營辦,只收集乳癌相關樣本。現時香港也有一些樣本庫,包括港大的乳癌生物資料庫及伊利沙伯醫院的癌症生物樣本庫。
吳家亮認為「香港是因為大勢所趨,於是開展這方面的研究」,基因組研究亦發展出精準醫療(precision medicine),「看你的基因圖譜,可告訴你患某種病的機會比其他人高一些,或用藥上對某些藥反應不是很好」,美國的All of Us Research Program從2018年起招募參與者,建立100萬人的健康數據庫,為推行精準醫療鋪路。吳家亮說:「為何不是一個地方做就夠?因為不同地方有不同較普遍出現的病,如鼻咽癌在亞洲地區比較多,不可以美國做了樣本庫,其他地方說『都係人啫』,各地展開計劃有地方上的價值。」
「香港基因組計劃」 報告聚焦醫學
「香港基因組計劃」屬下有「生物樣本庫工作小組」,由區結成醫生擔任召集人。問他做法上是否比如癌症病人簽份同意書,同意自己的基因圖譜可作癌症研究?他的解說扭轉了這種想像,比喻基因組樣本庫使用的概念似一座圖書館。「基因組醫學是發展得很快的科學範圍,能發現和應用的範圍很大。」現今人類對基因的認識相當有限,他說基因組計劃雖有癌症和罕見遺傳疾病兩大焦點,但對於能從基因組圖譜破解多少生命奧秘,科學界仍翹首以待,可發掘的醫學寶藏十分豐富,所以生物樣本庫的使用要保持開放性,不能局限樣本只作研究一種疾病之用,「就像圖書館,一個人捐來的書,不能指明只給大學教授看」。
區結成說不可用現在來框限未來,不過他認為「需有嚴謹的醫學研究管治框架及系統」,「應在下游管治,亦即是說,如想向一個病人取樣,要讓他知悉除了與這個病相關的研究,日後成為數據庫的資料後,亦可能會用來進行有管理及經審核的合規章研究,也請你同意日後這個開放式的使用」,而對於想取得數據的研究者,「相當於現在大學的研究倫理委員會,要有人去審核研究,有人管理數據的互享共用等,建立正當性,確保不會被濫用」。
不過樣本不一定從病人去取,如英國的樣本庫就是召集全國自願者參與。中國在2017年亦展開「十萬人基因組計劃」,「揭示中國人群特有基因組變異」,「為個性化醫療與健康管理提供參比數據資源」,項目負責人曾言會「確保個體隱私不被泄露」。不過中國收集基因工作卻被指用作監控用途,引起人權保障疑慮。《紐約時報》上月在〈中國大規模採集居民DNA,這會是執法的未來嗎?〉報道中便提及成都公安局建立「男性家族排查系統」,收集市內近60萬人的 DNA,聲稱用來維持治安穩定。
3. 建基因數據庫 如何保障不被濫用?
至於香港的基因組計劃報告中,也看到專家討論時,意識到相關資料的敏感性。「基因信息是高度敏感的資料,因為可能會披露資料者的個人特徵和有關人士及其家人的患病風險」,委員會在建議中提及「基因組研究時,可以共用不能識別身分的生物樣本和有關數據」,討論內容亦點出,「基因組計劃除了可協助病人的臨牀治理外,另一重要元素是設立由匿名的基因組及臨牀資料組成的大型數據庫,以作研究之用。在參與者知情同意的情况下,基因組計劃將以匿名的方式匯集基因組數據及臨牀資料……」吳家亮認為,「要看實際操作,如果是匿名,就要向大眾解釋,如何知道一些個人特徵又能匿名。這個計劃主要是想研究疾病,就沒有必要知個樣,例如飲食習慣對研究員可能有更多效益,對樣貌的研究多數不是科學家關注的地方」。
政府在5月的新聞稿稱正籌備成立香港基因組中心,「先導階段聚焦患未能確診的病症,以及與遺傳有關的癌症病人及其家屬。香港兒童醫院、瑪麗醫院和威爾斯親王醫院會成立3間伙伴中心,經病人知情同意下,招募他們參與計劃」。
英國生物樣本庫的做法,就給參與者留條後路:「你可以隨時退出這項研究計劃,不用給我們什麼理由」,並有3個級別的選擇,No further contact(不要再打擾我)、no further access(不要再繼續取我未來的健康資料)、no further use(資料將來不可再被研究者取用,樣本庫便會把這份樣本銷毀)。