【明報專訊】養兒多少年，父母就應該放手呢？如果子女有特殊需要，這個問題可能更難回答。照顧者壓力沉重，遺憾數天前再次發生倫常慘劇。社署計劃今年起落實多項支援措施，能否成為支撐照顧者的力量？過去30餘年，兩個成年弱智人士的媽媽——仲偉媽、家暉媽從未間斷地照顧兒子的起居飲食與情緒。現時她們最渴求的不是等到宿位，而是靠着社會支援，盡可能與兒子相伴更長的路。
袋放枕邊 預備隨時離家
30多歲的仲偉和家暉患有輕度智障及自閉症，周一至周五會到一間殘疾人士地區支援中心（下稱中心）接受訓練。仲偉與六旬媽媽二人同住在公屋單位，最近兩年他的行為問題加劇，多了對媽媽動手。仲偉媽很多時候並不知道兒子情緒暴躁的原因，但多年來養成一套應對方法，當察覺仲偉面色不對、自言自語時，她便知道不能刺激他。不過有時事出突然，去年2月仲偉媽打算叫兒子喝涼茶，怎料他從上格牀衝下來，拿着叉子不斷戳她的背部。她脫身離開單位，隨即致電中心求助，在對方建議下報警。當時仲偉把大門反鎖，被警察勸服開門後反指媽媽打他，令仲偉媽很無奈。
照顧者總會對報警卻步，一來害怕警察出現會再刺激兒子情緒，二來不想兒子送院被打「懵仔針」或被約束，兩位媽媽遇事傾向先找中心。不過她們有時別無他選，因為中心在晚上及假日關閉，未能致電求助。仲偉媽每當假日唯有更加小心，「我就分分鐘揹着袋子，放在枕頭邊。有咩事我先出去，然後才報警」。以前她遇襲不懂報警，怕事情張揚出去，後來聽了醫生一席話才明白：「要先保護自己，跟住先保護佢。」
仲偉只靠媽媽獨力照顧，而家暉則與爸媽二人同住。家暉媽亦懂得從細節看出兒子的狀態，他不妥時會在廁所待很久、去完又去、吃飯速度慢等，「要細心先得，因為爸爸、其他人都看不出」。仲偉鬧情緒時，她與丈夫可以輪流看顧，不過她始終是主要照顧者，因為丈夫本身亦患有精神健康問題，「他都受不起刺激。阿仔一乒鈴嘭唥，他就怕」。
心情壞起來 像狂風雷暴
家暉媽形容兒子平靜時人人都讚乖，但心情壞起來就像狂風雷暴。去年9月25日是星期天，家暉在家中大鬧脾氣，推跌裝有吸塵機的沉重箱子，阻擋房間去路，然後在房內亂扔東西。「我們兩夫婦㩒住佢，坐在牀上，由下午1點半坐到4點半，坐足3個鐘，大家都無得去廁所。」家暉媽說以前捉着他一隻手已足以安撫他，但現在他有所「進步」，要夫婦每人按着一邊。若稍有放鬆，他隨即會起來拿別的東西扔。
「出事」時 夫婦打電話都難
當天稍後家暉情緒略為平復，爸爸帶他去廁所，媽媽則藉機打電話求救。 她回想當時情況緊急，「他一陣去完廁所回來，看到我打電話，同我死過𠻹」。她首先致電由醫院社康護士提供的精神健康專線，但接通時只聽見錄音，所以馬上收線。家暉媽參與中心的家長祈禱小組，疫情時取得中心經理的私人電話，此時此刻唯有傳信息求助。幸好對方願意在非辦公時間回覆，還主動提出上門支援。經理到達後，以其專業成功安撫家暉睡覺，並教導爸媽應對方法。
社署將委託非政府機構設立24小時的照顧者支援專線，家暉媽希望日後熱線在假期都可以運作，「夜晚當然好，但尤其是連續幾日假期發癲，我們都好無助」。出事時她只能躲起來打電話，輕聲說話，因為兒子看到或會把電話搶走。因此她期望熱線毋須來電者繁複按鍵及對答，盡快提供服務。緊急情况下，照顧者很難拿着電話按社工的指示去做，最好能獲上門緊急支援。就算到來的人員並非一直跟進兒子個案，家暉媽認為同樣幫得上忙，「幫手給予些專業（意見），教我們或幫手打電話叫救護車、報警，因為我們根本不能動」。
聽盡冷言冷語 不想傾訴
兩位媽媽認為假日的緊急支援是最缺乏的一環，平日如果有一些非緊急的求助，中心都可以提供適切幫助。由於仲偉不喜歡陌生人到訪，曾趕走家訪的社康護士，所以仲偉媽只能接受電話支援。她說當兒子不肯吃藥便會打去中心，讓姑娘哄他。有時自己想不通事情，仲偉媽都會致電中心，獲姑娘開解。家暉媽則感謝中心有時候願意多做一步，像是有次家暉在中心扔東西，她接放學時社工怕她控制不了，主動提出陪伴母子二人乘小巴回家。
外人不明白苦况，家暉媽聽過一些哽耳的說話：「吓，（兒子）36歲，我孫也有10歲，你還要帶他返學放學？」除了社工支援，家長同聲同氣的支持亦甚為重要。早於2006年，家暉媽在中心活動中認識仲偉媽，當時後者分享被家暴的經歷，留下深刻印象。「我一直很留意她有什麼需要幫忙，我們都是同一條船。」不過，當時她倆並沒有多聯絡，因為仲偉媽很保護自己，形容自己「做烏龜」，發生什麼事都不敢傾訴。
後來仲偉媽參加更多家長活動，慢慢打開心扉。她有時會私下向家暉媽傳信息，告知與兒子爭執，家暉媽都會叫她方便時打給自己。不過，家暉媽就說仲偉媽至今仍然難找，「她自己好多防衛，我知佢……我好難搵你，你唔鍾意就唔聽電話」。「做烏龜，潛水底。」仲偉媽回道。兒子上課期間，仲偉媽有時會與家長飲茶，放鬆自己。環顧她家中環境，風扇是由另一位智障人士的爸爸幫忙安裝；而去年跌倒受傷，家暉媽亦帶她看醫生，可見家長互相支持。
宿舍話題是禁忌
仲偉媽現年64歲，家暉媽再年長兩年，她們不得不為兒子的將來打算。仲偉媽去年三度跌倒，影響步行，終決定為仲偉輪候宿舍，「如果排到就推他進去，自己比較輕鬆一啲」。然而要告知兒子輪候宿舍一事並非容易，仲偉媽至今仍未開口，擔心他會反應過激。她現時希望兒子可以入住暫託宿位一兩晚，非為卸去自己一點照顧壓力，而是想他盡早習慣獨立生活。不過，住宿暫顧服務對申請人有一定要求，其中包括必須願意過群體生活，而且沒有影響群體生活的行為問題。
家暉媽則直指宿舍話題是禁忌。儘管她從小教導家暉說終有一天要入住宿舍，但他在2009年一次活動後變得抗拒。當時中心安排家暉爸媽在內10對夫婦住酒店放鬆，子女可在中心紮營過夜，由熟悉的姑娘照顧。「星期五晚去，星期日下午就帶他走。我們當時當然很開心，好像重溫以前新婚蜜月。與大家說說兒子的情况，交流怎樣照顧他。」然而當她接回兒子時，發現他情緒不妥。從姑娘得知家暉晚上曾經尖叫，是他未曾有過的表現。家暉媽本以為他不滿未能去酒店玩，後來特意以幾倍價錢預訂同一間酒店，但家暉去到反而說要回家。那次之後，家暉媽曾經與其他家長談及輪候庇護工場和宿舍的進度，兒子聽見便會對她說：「只去工場，不去宿舍。」
收母親節卡 甜在心頭
雖然照顧得疲於奔命，但她們同時很矛盾，不想兒子馬上入住宿舍。家暉媽打算每當差不多排到時便轉排另一條隊，「排到都轉，到我沒氣為止」。為何苦了自己？她們只是想繼續陪伴在兒子身旁，捨不得放手，「如果政府給多些地區支援，咪可以省下宿舍的支援。我哋都唔想佢咁快入去」。在旁的仲偉媽立即和議說：「我都是想着唔行得唔走得，先至話搵幫手。真係唔捨得呀！」仲偉之前只是短暫入院，她已經牽腸掛肚，不時打去醫院找他，一邊擔心膳食，一邊怕他被其他病人或家長欺負。
家暉媽對兒子的生活同樣照顧入微，清晨起牀，只為他上課前煮早餐。餐單每周都一樣，家暉媽不加思索地介紹：「今早就煎魚，明天吃鮑魚麵，星期三快熟通粉，星期四麵包搽果醬……」她又怕家暉午餐前會肚子餓鬧情緒，所以讓他帶着一些蔬果上學，悉心安排兒子的大小事。
剛過去的母親節，仲偉和家暉在中心為媽媽製作卡片。仲偉媽難得談了些開心事，「他回來時說：『媽咪母親節快樂，畀你㗎』，嘩個心真係好甜」。另一位媽媽亦比較起來，說家暉無主動拿出母親節卡，全憑她自己在書包找到。她倆如天下母親一樣抱怨着子女不懂事，但又放不下掛牽。「自己生嘅自己湊，現在都30多歲。」「我還有一口氣都想他開心，他都不想我帶他來這個世界，讓他受苦。」只盼社會能成為照顧者的強大後盾，讓她們牽着孩子的手，再多走一會兒。
社署將推24小時專線
現時社署設有24小時電話熱線2343 2255，提供即時電話輔導、支援及轉介服務。去年《施政報告》提出設立一站式照顧者資訊網站和支援專線，並增加暫託服務名額。社署回覆查詢指，專線將於今年第三季設立，由專業社工24小時接聽，為需要緊急支援的照顧者提供即時諮詢服務、情緒支援、轉介服務、外展服務等。照顧者資訊網站則會由社署委託機構設立，計劃今年底推出。
社署另指會繼續增加日間和住宿暫託服務名額；倘若殘疾人士於非辦公時間內有迫切短暫住宿照顧需要，他們或其照顧者可直接聯絡在私營殘疾人士院舍買位計劃下提供指定暫託宿位的院舍。
