難找醫生見證 家屬不接受 預設醫療指示 一人一難題

文章日期:2024年12月09日

【明報專訊】預設醫療指示(advance medical directive)是一種醫療選擇,當病人瀕臨生命終結,或末期疾病的病情已不可逆轉時,他可以選擇拒絕維生治療。

預設醫療指示以往不受法律保障,即使末期疾病患者把放棄維生治療的意願告訴家人,但只要他們不同意,仍可堅持要醫生「搶救」。直至上月,立法會三讀通過《維持生命治療的預作決定條例草案》,預設醫療指示正式受法律保障。不過,法例要順利推行,讓香港人死得有尊嚴,還有很多難題要解決。

個案:兒不信父放棄生命

陳老先生患有末期肺癌,雖然他沒有簽訂預設醫療指示,但早已決定拒絕維生治療,並且將意願告知女兒。然而在他臨終之際,從外國回來的兒子卻表示從沒聽過父親的意願,不相信他會放棄自己的生命,因而在醫院大吵大罵,甚至指摘其他親人串謀害死父親。醫生在這情况下決定盡力搶救,最終陳老先生在經歷一段時間的心肺復蘇術後,仍然返魂乏術。

11月20日,經過20年討論和醞釀,《維持生命治療的預作決定條例草案》終於塵埃落定,是香港安寧服務發展歷史中值得紀念的日子。日後病人訂立的預設醫療指示,沒有人可以推翻或違背;任何人若不遵守病人意願,堅持施行維持生命治療(例如心肺復蘇術)就可能會負上刑責。不過,要法例順利推行,還有很多挑戰。我在不同機構、醫療單位、公眾講座中,接觸過不少感到疑惑的人,無論是想訂立預設醫療指示的當事人、家屬,又或是執行的醫護人員,都面對不同困難。我打算拋磚引玉,提出粗疏建議讓公眾討論和尋找有效的解決辦法。

‧晚期病人:

垂危難出示指示正本

病人簽訂預設醫療指示後,不論他在政府單位、社會服務機構或私家診所簽訂,正本都交由病人保存,並提議他們最好在垂危送院時一併攜帶和出示給醫護人員查閱。

這做法在執行上困難重重。根據政府統計,大部分晚期病人都是長者,當中不少是獨居。除非他們預早將存放文件的位置告知他人,或將文件24小時隨身攜帶,否則別人難以在短時間內找到正本。若當事人是召喚救護車到醫院或已經昏迷不醒,就更沒可能指示上門的救護員拿取文件。

建議:建電腦系統上載保存

早在政府完成立法諮詢後,已有不少持份者建議當局建立電腦系統,將已簽訂的預設醫療指示上載到系統中保存,然後容許公營或私營醫療單位醫護人員經受權後瀏覽文件,運作類似現時的醫健通。

‧健康成人/基層市民:

找私家醫生見證需付數千元

法例列明,訂立預設醫療指示的人必須年滿18歲,並且具備精神能力。換句話說,無論是晚期病人、長期病患或健康人士,只要符合上述兩項條件,就可以訂立預設醫療指示。

有不少健康成年人都有意為自己訂立預設醫療指示,以備日後遇到急病或意外,令自己突然陷入無法逆轉的昏迷或進入臨終階段。如要訂立一份具法律效力的預設醫療指示,需要兩名見證人簽名,其中一名必須是註冊西醫。公營醫療機構雖然有大量註冊西醫,但一名健康成年人要找公院醫生當見證人,基本上很難做到。原因並非公院醫生不懂得與當事人溝通或講解,而是他們的工作量實在太大。醫生由開始講解至簽好預設醫療指示,即使過程順利,都需要約45分鐘至1小時。在現時醫療人手嚴重不足下,確實無法拿出時間與健康成年人詳談。

公營醫療機構找不到醫生,那私家醫生又如何?法例要求見證人是註冊西醫,沒指明必須來自公營機構,市民也可以找私人執業醫生作見證人。然而看私家醫生必須付費,若沒有任何政府或慈善基金資助,費用大約數千元。對基層人士來說,花數千元簽署預設醫療指示,為不知道何時才發生的未來醫療情况做準備,未必負擔得到。

建議:培訓輔導員前期解說

健康人士或基層市民的困惑,皆因資源不足。每個欲訂立預設醫療指示的當事人,要跟醫生傾談約1小時,對公營醫院確實是沉重負擔。建議培訓非醫療專業人士擔任前期解說員,例如是社工和輔導員,讓他們具備知識解答病人或家屬的問題;同時善用他們的輔導技能,紓緩病人和家屬的情緒和壓力。當前期解說工作完成後才約見醫生,就能提高效率。

另一方面,政府近年大力推廣基層醫療,在不同地區設立地區康健中心。現時中心工作團隊並沒有醫生,而是跟地區內私家醫生建立合作網絡提供診斷服務。政府可考慮增撥資源,在地區康健中心增聘1至2名醫生,除了直接提供醫療服務,亦可協助基層人士簽訂預設醫療指示。

‧前線醫護:

各院指示表格不統一

法例沒有規定預設醫療指示必須用指定表格,即是每個機構都能設計專用的預設醫療指示。雖然表格格式和內容應該大同小異,但又不是完全相同。如有一名病人在醫院甲簽訂預設醫療指示,但病危時被送往醫院乙的急症室,那份預設醫療指示並非該院文件,見證人亦非該院醫生。究竟醫院乙的醫護會否跟隨指示不搶救?

雖然違反病人意願有可能犯法,但法例第三部分《保障條文》列明,如果醫護人員不知悉病人已經訂立指示,或不信納病人已經訂立的指示,即使繼續施以維持生命治療都不會招致法律責任。

建議:醫院管理層清晰指引

醫護人員的職責是幫助病人,當病人已經在垂死一刻,實不應該糾纏在判斷文件是否有效的問題上。而且這絕不是前線員工的責任,管理層需要制訂清晰指引,讓前線員工安心提供服務。這需要全港不同醫療機構及持份者協調,公立醫院已經預視這個潛在問題,並打算在準備期內制訂指引,讓前線員工安心接納由其他機構簽訂的預設醫療指示。然而,私家醫院及社會服務機構則可能需要政府牽頭,共同建立彼此接受的互信機制。

‧家屬:

沒搶救 家人抱憾

西方國家已經為預設醫療指示立法多年,曾經發生過令家屬深感遺憾而需要長期接受情緒輔導的真實案例。有病人在簽訂預設醫療指示後,一直都沒有將意願告訴家人;後來當病人危殆送院時,家人希望醫生盡力搶救,並且願意支付大筆醫療費,但醫生告知由於病人已經簽了預設醫療指示,不可以違反病人意願,最終家屬只能夠眼睜睜地看着病人死亡卻無法做任何事。

建議:盡早跟家人說明意願

我們不能強迫當事人將已經簽訂預設醫療指示的事告知親友,但如當事人希望減輕家人的情緒壓力或日後爭執,盡早分享自己的意願和背後原因,是一件非常重要的事。如當事人不懂得或無法自行展開對話,可以尋求專業人士協助。建議社福機構申請額外資源或調撥現有資源,將生死教育定為恆常服務,定期舉辦跨代共同參與的生死教育活動;或由社工主持家庭會議,讓家人能夠坦承溝通和處理可能出現的衝突。

總結:深入討論 拆解難題

好的法例,需要有完善的執行措施,才能達到預期目標。希望在未來18個月的準備期內,大家一起深入討論,為潛在執行難題尋找有效解決辦法,令每一名香港人得到有尊嚴和有質素的死亡。

文:梁梓敦(香港生死學協會總監)

編輯:梁小玲

美術:謝偉豪

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