【明報專訊】網上挑戰熱潮幾番新，你還記得2014年的第一個挑戰嗎？「冰桶挑戰」過去10年，漸凍人症等神經-肌肉疾病患者及家屬的挑戰從未停止，善款基金卻將耗盡。基金資助患者聘請外傭姐姐，香港肌健協會會長呂文林曾是受惠者之一，直言外傭支援就如「救命稻草」。他自小患有肌肉營養不良症，近年病情轉差，不得不放棄工作與興趣。患病多年，文林對生命也有一番體會。
攝影發燒友 難揸相機航拍成新興趣
訪問開始前先拍照，文林一眼辨認出攝記手持的相機，原來他也是攝影發燒友。今時今日很多人是一（手）機在手，但文林說相機始終更好玩，尤其是享受按下快門、由機械牽動的「咔嚓」聲，電話的電子音效怎能相比？
那剎「咔嚓」，現在他不太容易聽到了。2010年左右，文林病情轉差開始舉不起手，「按個快門也難了，何况要揸機？」他不得不放下相機，把珍重之物轉讓出去。但慶幸疫情期間，他找到新興趣——航拍機。「幾過癮㗎，我們行不到，唯有用高科技電子零件。」
航拍機帶他拍下山頂、青馬大橋，從不同角度看美景。對比相機，文林更容易操控航拍機，因手部無需太大力，只要以手柄遙控方向或旋轉。其實使用手柄是文林的日常，以輪椅代步的他說，控制航拍機與電動輪椅相似。肌健協會有位已故會員是航拍機同好，以前兩人不時「華山論劍」，交流航拍心得。2022年規管無人機新例實施，人機要註冊、維港一帶被列為限飛區，文林這才少了機會玩航拍。
患MD「退化慢」 曾練打字神手堅持工作
文林就讀初中時走路經常跌倒，至中四、五情况更嚴重，父母帶他求醫後確診肌肉萎縮症（罕見神經-肌肉疾病的俗稱），及後再細分為肌肉營養不良症。病症使他步步皆辛苦，未有輪椅之前，由村頭到村尾，短短路程也要搭的士。「上巴士又難，有時我叫車長把巴士靠近行人路，但他泊得太偏離，我有時一下車就跌倒。」
肌肉營養不良症（MD）與俗稱「漸凍人症」的運動神經細胞疾病（MND）屬罕見神經-肌肉疾病其中兩類，共通點是影響神經系統、肌肉和腦部，嚴重退化時甚至影響心肺功能。對比有些突發性病種，病情會在短期內惡化，患有MD的文林退化程度可說是「慢跑型」，確診後二三十年如常生活、工作、獨居。他曾任職BB機傳呼台，練成倉頡打字神手，自豪地透露一分鐘曾打到70多字。「有時落錯一個字，顧客都同你計㗎！」後來他轉任社福機構的前線崗位，負責處理文件工作，打字比其他同事還快。那些年他用工作儲下的錢，買了一部相機玩。
在社福機構的工作一做便是20年，幾年前他考慮身體狀况，決定提早退休。當時他獨自上洗手間開始出現困難，常常擔心會跌倒。現改以綜援過活，他坦承內心也有掙扎，「（以前）雖然人工不是很多，但起碼有份工作，自我價值、信心也不同」。其實不少患者也像他一樣，堅持工作至身體無法負荷那刻。就算有好老闆願意調適，但文林說很多病友也會覺得難為情，「不知道你（老闆）是否同情我而已」，寧願放棄工作。
「姐姐」如救命稻草 現沒專門津貼應付外傭薪金
直至42歲，文林終需要外人照顧。外傭減輕了很多香港家庭的照顧責任，但對於神經-肌肉疾病嚴重患者，「姐姐」的照顧遠超「幫輕吓」的程度，是他們的救命稻草。文林把頭傾斜，向記者展示右眉尾一條疤痕。有次他在家不小心跌倒，砰一聲撞上磚頭「爆缸」，把姐姐也嚇哭了。最終他被縫上足足16針。「其實我也很擔憂一些朋友」，文林念及沒有聘請外傭的患者，「一個人沒有姐姐怎麼辦？」
外傭每月最低工資為4990元，文林退休前單靠工作收入無法負擔，須加上香港肌健協會的「冰桶支援計劃」資助才能聘請姐姐。家人能否替代外傭的照顧角色？「家人不是不想照顧，而是不揾食的話，你怎樣生存？（家人）照顧自己也成問題。」坊間一些上門日間護理服務呢？「夜晚我們也需要人照顧喎。」神經-肌肉疾病患者全身肌肉流失，躺平睡覺會頂着尾椎，但側睡久了又壓到神經線，「會痛，睡一睡會醒，需要轉另一邊」，惟他們無法自行轉身，需要別人協助。
如今綜援收入較穩定，文林亦可申請由政府資助聘請外傭。然而很多病友與家人同住，申請綜援要經過重重關卡。香港並沒有專門為神經-肌肉疾病患者而設的津貼，患者只能單靠普通傷殘津貼（每月2070元）或高額傷殘津貼（每月4140元）支持生活，難以應付聘請外傭。因此「冰桶支援計劃」的資助相當關鍵，該計劃以2014年冰桶挑戰籌得的善款成立，服務未能受惠於社會保障而又有經濟困難的神經-肌肉疾病患者家庭。但基金現在幾近「乾塘」，去年3月底停止接受新申請。
文林補充，其他機構也設有購買輪椅的津貼，但在聘請外傭或短期照顧服務方面，暫未獲其他津貼覆蓋。他長遠期望政府可出手資助，助患者應付外傭薪金，特別是未符合現行綜援資格的家庭。政策短期內或許未可變更，近日協會推出微電影籌款，亦開展月捐計劃，希望獲善長人翁支持，助患者面對未完的挑戰。
科技未取代外傭 短期照顧服務欠彈性
文林明白病友生活上每一步也需要外傭幫忙，需求有時的確麻煩。他的「姐姐」已與他工作6年，毋須頻繁換人，自言相當幸運。病友之間會交流與「姐姐」的相處之道，文林有一套理念：「作為老闆叫她做就要做，但人情上她也有媽媽生，她也有感情。有時你跟她發脾氣，她也會不開心。」他自認比較重情，有時會與「姐姐」多聊一些。二人最初經歷磨合期時，姐姐不理解他的需要，嫌他麻煩。「如果不麻煩，我都不會請你啦」，文林直接表達，反而讓姐姐想通了。照顧上的默契需時建立，「像Chat GPT那樣，由1.0到4.0、5.0」。
文林退休後不想腦袋太快「生鏽」，開始在肌健協會做義工，兩年前更開始肩負會長一職。他向來關注科技發展，有時會想像有朝一日，機械人可取代外傭，也聽聞病友會安裝智能家居科技，聲控開燈開電視，減少外傭負擔。不過在那之前，外傭的照顧仍很重要，「沒有了姐姐，我也談不上做會長」。
「姐姐」就如病友的手腳，文林說最苦惱時刻莫過於她返鄉的日子，苦笑道「真係頭痕，洗幾多次都無用」。日間照顧服務未能應付患者晚間需求，收費非常昂貴之餘，服務形式亦欠彈性。有次文林申請短期照顧服務，簡單如洗澡，對方指需要兩個人幫忙，並要求提供吊機，「即做不到我姐姐一個人做的事」。協會社工補充，有病友會鋌而走險，違規聘請空窗期的外傭，「他說我坐監都要（請），沒理由沒人照顧」。還有家人本身是夜更的士司機，日間放棄休息時間去照顧患者。可見即使有了外傭，病友仍有很多要籌措的事。
看淡生死 當下多做好事
協會有時會派出病友，到學校分享自身經歷，為學生作生命教育。他們確實與生死的距離比一般人更近，文林這些年見證朋友仔離世，例如那位航拍機同好。文林在那位朋友兒時便認識他，廿年後重遇，與這位年輕人一起玩航拍，「他的想法很單純的，想着自己有航拍機，希望其他朋友也有航拍玩」。數月前，朋友剛過25歲生日不久，便病情惡化離開了世界。文林細數他生前的經歷，知道他在睡夢中逝世。會不捨得嗎？「不需要說不捨得的，起碼他走得舒服。」
文林最近肺功能變差，開始要向呼吸科求診，醫生建議他晚上使用呼吸機，但他未作打算，「睡覺戴着很辛苦」。對於生死，他形容自己很麻木，因為深知那一天總會到來，只想那時不那麼痛苦。之前在預設醫療指示的法律框架作諮詢期間，文林及肌健協會也有發表意見，關注如何在保障前線救護員的風險下，執行預設醫療指示，減免病友臨終前的痛苦。信佛的他說患病已成定局，相信多做好事、積多些福，會走得舒服些。
罕見病友接受訪問，經常被描繪成正能量滿滿的生命鬥士。但文林說有時身處家中，仍會自覺很多事情做不來，心中充斥無力感。他唯有提醒自己不要多想，「瞓個覺第二日重新來過」。這種態度或許談不上樂觀，他只是覺得多想也無補於事，倒不如想想「明天有什麼要做？有些會務（我）還未交功課」。隨時間流逝、病情轉變，協會會務取代工作，航拍取代攝影，生命還有牽掛。
有次「姐姐」不在家，文林意外跌倒，動彈不得之際想着自己「幾時走呢？」「哎呀，又死不去喎。」他長大後放棄追求「名醫」治療，陸續要放棄工作、攝影興趣。訪問中他不時提到「放棄」二字，但總會補充「不是放棄自己的生命，是放棄份工啫」。那天他趴在地下，手腳動不了，但他還可以說話，還有先進科技。「喂Siri ，打畀姐姐。」
