【明報專訊】聖誕是個傳遞愛心的日子,尤其是一班病童,更需要大家送上祝福。8歲女童懿晴(Haley)是俗稱「石頭人症」的罕見病「進行性骨化纖維發育不良」(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, FOP)症的患者,由於基因突變,身體多處軟組織、關節等漸漸硬化成骨,影響活動能力。雖然此病暫時無法根治,但無礙Haley積極樂觀地生活,她最近更和同學、朋友,以及外國一名FOP病童,合力創作《童來微笑》繪本,透過孩童純真的畫作,發放正能量。 Haley同時把她的心血結晶公開義賣,每本定價$100,籌得的善款,不扣除成本,將全數捐助海外非牟利組織IFOPA (The International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association),用以支持該組織就此病的醫療研究及公眾教育工作。
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整理:沈雅詩
[Happy PaMa 教得樂 第377期]