【明報專訊】美國的Julia Lippman從15歲確診遺傳病，重要器官輪流罷工，陽光少女變成不得不靠鼻管和胃喉生存的病患。21歲那年，Julia離世了，留下兩條影片給YouTube頻道HiHo Kids的小朋友們——她在病中以天生的親和力和踏實坦誠的態度回應孩子提問，竟把沉重的話題變得沒那麼可怕。
與孩子討論疾病、死亡
開始時，Julia一律笑語嫣嫣地告訴孩子：「你可以問我任何事情。」但孩子都難免囁囁嚅嚅：「那樣……所以……你怎樣……」畢竟，這個姐姐跟別人不一樣，她坐電動輪椅，鼻子和胸前繫了膠管，椅背還掛着奇怪的膠袋。Julia溫柔地解說：如果沒輪椅，她便像一袋馬鈴薯那樣掉落地上，至於管子是好幫手，包括幫助她進食。事緣她的腸道和很多器官陸續失效，已經沒法處理固體食物了，得直接輸入營養液。「你怎麼不會肚餓？」「你最後吃的是什麼？」食物最能引發孩子共鳴，之後的提問便更開闊了。
「你最掛念什麼？」
「做保母，因為我很喜歡嬰兒。」
「（面對死亡）你害怕嗎？」
「有時我會拿來開玩笑，但認真想來真可怕。我會比爸媽更早死掉，這太沉重了，所以我會找治療師聊。我保持主動的方式，是繼續做事。」
「你的bucket list上有什麼？」
「我想找辦法騎馬，也想看一次出生。我喜歡嬰兒，如果明天就好起來，我可能想做助產士……還有，很想跟Ellen見面。」說完Julia開懷大笑，同場的孩子馬上機靈地轉向鏡頭，幫忙呼籲，現場一片笑聲。（Julia後來真的上了Ellen Degeneres的電視節目）
帶着對死亡新體會離去
2020年，Julia再次上HiHo Kids頻道，透過視像跟之前的孩子見面。那時醫生估算她餘下的日子不足半年。孩子問，你現在最難過的是什麼？她答：「最難過是知道身體在惡化，但心靈不同意，現在我要做的，是努力聆聽身體，然後讓事情發生……死亡就是充滿未知。」
她也分享自己完成了的心願。原來她成功騎馬了，也在親友安排下親睹了一個小嬰兒的出生。那以後，她添了一個新想法：既然生命有離場有誕生，也許自己所失的，將會成為另一個小嬰兒的全新世界？這樣想，彷彿遺憾也減少了些。
2021年，Julia帶着對死亡的新體會離去，留下與孩童談生論死的錄像，成為珍貴的生命禮物。
文：蘇美智
作者簡介﹕家有兩隻「小學雞」，心願是在人人愁着臉當爸媽的年代，努力做好相信孩子的樂媽媽。作品包括《外傭——住在家中的陌生人》、《壹家傻蛋》、《我們的同志孩子》、《死在香港——流眼淚》（合著）。
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[Happy PaMa 教得樂 第381期]
