【明報專訊】養兒育女，從來不易，尤其要照顧有特殊教育需要的小朋友。單親媽媽李嘉敏（Carmen），育有一名患自閉症譜系障礙（下稱自閉症）的兒子，由當初崩潰、不接受、藥石亂投，到後來整理出合適的治療和培育方式。13年來，她帶着兒子，跨越了一重又一重的高山。他由完全不懂說話，到今天能在主流國際學校讀書，一切得來不易。
雖然眼前挑戰重重，但Carmen決定轉換心態，由受助者變成助人者，並創立本港首個專為自閉症家庭而設的雙語綜合平台Optism，透過集合專家之言、實用指南及同路人分享，盼為每個育有自閉症子女的父母打氣！
文︰沈雅詩
坐在偌大辦公室受訪的Carmen，舉手投足，都是典型女強人的模樣，但每當談到兒子Vincent，Carmen便流露出一臉柔情，「我的前半生，由讀書到工作，一直都很順利，可說是贏在起跑線，所以從前常覺得，很多事情都在我掌控之中；直至阿仔確診自閉症，我才體會到，原來有些事情我控制不到。這個孩子的出現，令我變得謙卑，幫我重新學做人，教曉我很多東西，我衷心多謝他」。
BB時少哭鬧扭計 誤以為易湊
13年前誕下Vincent時，Carmen一度又以為「執到好籌」，「阿仔小時候不常哭，是一個很容易湊的小朋友。我帶他去吃brunch（早午餐），他可以坐足兩個多小時也不扭計。當時我還覺得自己太幸運了，有一個這樣好湊的BB」。但逐漸發現，情况不太對勁，「到了1歲多，我想替Vincent申請幼稚園PN班（學前班），但入學要面試，那時候阿仔根本還不會說話，我有點擔心，便帶他去看兒科醫生」。醫生說，男孩子一般較遲說話，加上爸爸是美國人，生於雙語家庭的小朋友亦會較遲講話，但當他開口，會自然掌握到兩種語言。
既然醫生如此說，這個新手媽媽便放開懷抱。不過，某個農曆新年，令她再度陷入慌張，「那時Vincent還未到2歲半，我的家人趁新年帶他去澳門看《水舞間》，那個show有很多聲效、光線，又有電單車特技，但家人告訴我，阿仔好像沒有什麼反應；而澳門過新年，街上都有燒爆竹，家人亦說Vincent完全無望過一眼。我聽罷開始覺得不尋常，很驚慌」。
初聞確診崩潰 藥石亂投
10多年前，自閉症在香港還是很難診斷，當年Carmen帶着兒子四處做評估，得出來的結果也很不一致，「我找過很多不同專家，有說他沒問題；有說是因為家人服侍得太周到，小朋友未提出要求已經被滿足，就懶得開口說話；亦有人指他應該是自閉症，叫我趕快申請協康會的服務，因為輪候需時」。
在未完全確定兒子狀况、腦海還充斥很多疑問之際，Carmen已果斷決定，馬上替兒子展開治療，「我想把握黃金時間，若治療後發現阿仔沒有自閉症的話，頂多浪費金錢和時間。我怕再等、再觀望，會錯失他寶貴的治療機會」。但當踏上治療旅程，Carmen便感到恍如置身迷宮，不知往哪個方向走，「因為有太多不同的治療方式，例如職業治療、言語治療、ABA（應用行為分析）治療、音樂治療、遊戲治療等。每一個專家，都說自己的治療方式對自閉症有效。有些治療太新穎，我都不放心，於是便先用在自己身上，覺得沒問題才讓阿仔去做」。她笑言當時好像「癲婆」一樣，每日匆匆穿梭於辦公室與不同治療中心之間，「最誇張的時期，阿仔同一時間接受5種治療，每天都要撲來撲去」。
Vincent到3歲時，終於確診為中度自閉症。雖說有心理準備，但當Carmen拿着報告時，還是徹底崩潰，「我在家裏哭了1星期，無法踏出門口，就連望阿仔一眼也不敢，因為一看着他，我就不知道怎麼算。那時更加不想告訴別人，怕兒子被標籤，將來的路會很難行」。哭到無力再哭後，Carmen才慢慢抬起頭，「當時我看過一些資料說，雖然自閉症無得醫，但若能把握黃金治療期，有些小朋友可以『甩』掉一些徵狀、行為，所以我一直抱很大期望，心想阿仔這麼早便開始做治療，一定得啦」！
可惜現實又一次令她失望，「6歲的評估，說他仍然on the spectrum（在譜系上），我便告訴自己，6歲未得，7歲應該可以。然而，當聽到7歲的評估還是一樣時，我的情緒便控制不住了，我覺得很不公平，明明我們已經很努力，為什麼還是這樣的？」結果Carmen因為壓力太大，弄得自身情緒也出問題需要求醫。
隨兒子調整步伐 慢慢教反覆練習
雖然跌進人生谷底，但為母的，猶如擂台上的拳擊手，縱使被狠狠擊倒在地，為着兒子的將來，最後還是苦撐起來。重新出發的她，意識到母子在參與的是一場馬拉松，而非短跑賽事，遂把自己快速的步伐調整到與Vincent同步，「他把我由一個極度無耐性的人，訓練到我耐性增加很多」。Carmen解釋，對一般小朋友看似很簡單的事情，例如坐小巴，Vincent都需要逐個步驟慢慢教，「由等車要排隊、有耐性，不可鬧情緒；上車要拍八達通，失靈就要變通付零錢；然後教他找位坐，要知道每次座位都不同，不能要求坐在相同位置；最後到站要叫下車，而且聲量要合適。每個步驟，我都要反覆跟他練習很多次，阿仔才掌握得到」。
欣喜兒子提出幫助同路人
幸而Carmen和治療團隊多年來付出的心血並沒有白費，Vincent進步明顯，由昔日完全無法溝通講話，到現在可於主流國際學校讀書，今年還挑戰學法文；由當年手腳皆不協調的小子，到早前可參與三項鐵人賽事，他的蛻變令人鼓舞。最感動的，是Vincent有一顆單純善良的心，「兩年前的一個晚上，我和Vincent一起翻看舊照，他說︰『媽咪，你看我，小時候很瘦，不會說話，又不望人，我現在幾叻，進步得很犀利。』我讚揚這是他努力的成果，Vincent笑了笑，之後很凝重地對我說『媽咪，我想我們需要幫助人』」。
生活實用指南 AI即時答提問
Carmen不諱言，一直認為，自己兩母子應該是受幫助的一群，但兒子的一番話提醒她，自己也可以把經驗分享給公眾。做傳媒工作出身的Carmen，今年創立全港首個雙語一站式自閉症資訊平台Optism（optism.co），平台名稱，是optimism（樂觀）與autism（自閉症）兩字結合而來，寓意是以樂觀積極的態度，去面對自閉症。「我們做家長的，是自閉症小朋友最大的支持，所以就算多艱苦，我都鼓勵大家懷着樂觀的態度帶小朋友走這一條路」。
平台蒐羅了很多與自閉症相關的資訊，不單有評估、治療和教育等方面的資料，也包括很多日常生活的實用指南，上至特殊需求家庭的財務保障，下至自閉症兒童的旅行攻略都一一俱備。平台也設有人工智能系統，可即時解答與自閉症相關的提問。Carmen更極力推介她精心策劃的每一篇焦點訪問，「我們找了多名在不同範疇、發光發亮的自閉症人士做訪問，希望帶出一點正能量，讓家長知道，其實自閉症孩子都有不同的潛能，可以慢慢發掘，不用想得太灰」。
說到底，Carmen想「助人」之餘，也希望藉平台向社會宣揚「共融」的信息，達到「自助」目的，「香港雖然常喊着『共融』的口號，但實際上，不是太多人明白自閉症是什麼一回事，尤其自閉症患者『無樣睇』，有時我都會擔心，假如Vincent在外邊做些不太一般的行為，會否惹上麻煩，甚至捱揍；又或者，當阿仔18歲，無機會入大學或繼續進修，他有無就業機會呢？唯有讓公眾更了解他們，消除誤解，才可以惠及兒子」。
[Happy PaMa 教得樂 第511期]
