林芊妤謝影雪3‧8婦女節 偕銀屑病友「屑屑絲語」 (15:41)

文章日期:2022年03月07日

為加強大眾對銀屑病關注,並響應明天(3月8日)國際婦女節,非牟利病人互助組織「香港銀屑病友會」邀請瑜伽導師林芊妤(Coffee)、港隊羽毛球運動員謝影雪(阿雪)、電視電台節目主持鄭萃雯(Karen)及舞台劇演員韋羅莎(Rosa),與銀屑病女病友及照顧者,一同拍攝「屑屑絲語」藝術照特輯。

銀屑病患者身體不同部位的皮膚會出現鮮紅或深紅色疹塊,患處上蓋有多層銀白或灰褐色鱗屑。「屑屑絲語」以麵粉呈現銀屑病徵狀,透過藝術手法展現不完美皮膚下內在美,冀社會大眾關注並接納銀屑病患者。參與拍攝的林芊妤、謝影雪、鄭萃雯及韋羅莎,她們各自伙拍一位銀屑病女患者或照顧者,兩人先互相認識,隨後在拍攝過程中互灑白色麵粉。

曾患罕見免疫系統疾病的Coffee是過來人,其3歲兒子伯伯曾受濕疹困擾,她理解銀屑病患者,特別是女性所面對的種種問題。與Coffee一同拍照的Margaret患有銀屑病10多年,她雖然不介意別人目光,但始終難抵銀屑病帶來的身心影響。頭上的紅疹和不斷增生的皮屑,除了影響外觀,Margaret最難忍受的是皮膚痕癢令她難以安睡,作息不足影響情緒及日常生活。

Coffee表示是次拍攝令她感同身受:「我身上的麵粉可以洗澡時用水冲走,但銀屑病病友皮膚,每日24小時都會不停增生,病友們面對困擾是揮之不去。」她寄語大眾要對銀屑病患者多接納、多關懷,「如果你願意愛別人多一點,別人也會愛你多一點」。她又勉勵Margaret和其他女患者:「不要只專注自己一點兒瑕疵,而錯過欣賞自己的機會。」

謝影雪拍攝當日認識了她的第一位銀屑病朋友,同是90後的Lisa。阿雪和Lisa拍攝時很快打成一片,互灑麵粉時更樂在其中,阿雪看到她們的合照時,也直言跟Lisa十分合拍,笑言怕對方男朋友會呷醋。首次親身接觸銀屑病病人,阿雪從Lisa身上看見自己。Lisa分享她最初發病時,一度活在「黑色的世界」,自我形象低落,因臉上有疹塊連醫生也建議她捨難取易,從事較少接觸別人的辦公室後勤工作,但性格外向開朗的她,最後排除萬難,投身夢寐以求的旅遊業。

阿雪亦憶起如何憑相信自己,捱過運動員生涯中的高低跌宕和別人冷言冷語。阿雪指看見Lisa堅強中的美麗:「自信就是最美,不要介意別人的看法,我們都應該堅持自己相信和喜歡的事!」

Rosa修讀演藝學院時的一位同班同學是銀屑病病人,因此對銀屑病並不陌生,但她留意到一般人看到銀屑病病人時,會刻意避忌或保持距離,「銀屑病並沒有傳染性,不會透過社交接觸傳染,當時我們和這位同學也相當稔熟,現在跟她也是好朋友」。

她的拍檔Stephanie的弟弟患有銀屑病多年,作為照顧者,Stephanie坦言乘坐交通工具時旁人打量弟弟的目光,甚至「9秒9彈開」的反應最令她心痛。完成拍攝後,Rosa讚賞Stephanie是守護家人的戰士,擁着告訴她:「You're not alone!」她又呼籲大家:「我們應該先了解和明白什麼是銀屑病,不要因為別人的外表不同而戴上有色眼鏡。」

曾任醫療新聞記者的Karen,對銀屑病略有認識,她表示因社會大眾的不了解,很多病人不願公開病情,但其實默默承受沉重心理壓力,有苦自己知。她的合照伙伴、50多歲的銀屑病患者海燕,對拍攝最初亦十分遲疑,海燕一度激動落淚:「我就像一隻穿山甲,不想其他人看到我,不想接觸其他人。」

海燕憶述經常有人以為她的病會傳染,因受不了別人的眼光,無論天氣多炎熱,她也會穿長衫長褲。「你以為自己很軟弱,但你一直堅持下去,繼續一邊工作,一邊照顧家庭,是很偉大的事!」Karen伸手握着海燕長滿紅色皮疹的雙手安慰着她。

有賴Karen溫柔的接納及理解,海燕最後趟開心扉,在鏡頭前以銀屑病病人的身分展示最自信、最堅定的笑容。Karen最後再次對海燕予以肯定:「你們都要欣賞自己,都值得被愛。」

(即時娛樂)