鄭俊弘將飛美國了解天使綜合症治療方案 盼能助兒子改善生活 (19:57)

文章日期:2024年09月19日

鄭俊弘(Fred)與太太何雁詩的兩歲兒子鄭讚廷(Asher),去年底被診斷患有「天使綜合症」(Angelman Syndrome),患者因第15條染色體的基因缺失或基因表達異常,嚴重影響學習能力、語言能力、自主活動能力、亦會出現手腳痙攣和進食困難等徵狀。何雁詩和鄭俊弘以正面態度面對,更舉辦慈善演唱會讓更多人認識「天使綜合症」,希望能夠為患者及其家庭提供協助,提高大眾對這個病症的認知及同理心。鄭俊弘日前接受鄭裕玲《口水多過浪花》電台節目訪問時,透露兒子的病情終於現曙光,他和太太準備去美國了解治療方案的最新研究進展。

節目中,鄭俊弘表示兒子6個月大時已出現問題︰「佢唔會坐喺度,就算坐低好快會跌番落嚟,而且好少出聲,有時只係用喉嚨發聲。嗰陣以為冇事,直到佢9個月大嘅時候,醫生建議我哋去check DNA,仲轉介咗去腦科。醫生檢查,觀察到我個仔係開心,我哋咪諗住觀察吓。有一次我揸揸吓車,太太覺得有啲擔心,咪上網搵啲資料,呢個係『不尋常地開心』(unusually happy),原來呢個開心係『天使綜合症』嘅症狀,個頭仲好細、唔識行、唔會講嘢,太太就覺得好似係呢樣。」鄭俊弘回憶收檢查報告一刻︰「醫生叫我哋即刻上去,嗰陣仲覺得一定冇事,點知去到見到份report擺咗喺枱面,仲有用紅色筆好大隻寫住『Positive』(陽性)。」

鄭俊弘說當時醫生最擔心他與何雁詩的情緒,為他們找來這病症的資料及安排他們與面對相同處境的家庭見面分享。他說︰「透過同其他屋企人傾偈,發覺唔係咁絕望,係可以有開心同正常嘅生活。照顧方面,我一定要有人喺佢身邊,因為佢哋好多時都會有腦抽筋嘅現象。我個仔初初都有,踏入兩歲更加明顯,因為佢哋太多腦電波,佢哋控制唔到,就一路放電。我個仔好似『停電』,會突然跌低,不過佢呢兩個月開始食藥,情况好咗好多。」

鄭俊弘稱目前外國有很多關於天使綜合症的治療方案研究,希望未來有政府認可的治療方法。他說︰「我個仔第15條染色體冇咗一忽,嗰一忽正正控制個腦畀訊號去控制肌肉。依家有好多research同technical try,正正係畀番冇咗嗰樣嘢佢,有啲technical try去到第3期。我哋應該10月尾會去美國聽一聽,睇吓呢啲technical try最新去到咩階段,去到第4期就係FDA(美國食品藥物管理局)認可,就可以推出喇,希望可以幫到。如果可以幫到係喜訊,當然唔會諗變番好似正常咁,但係希望佢可以坐得到、自己餵到自己,講到1、2句說話,話到畀我哋知邊度唔舒服。」

(即時娛樂)

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