何雁詩(Stephanie)今天(8日)到鰂魚涌為港台節目《照顧者們》啟播禮擔任司儀,分享患「天使綜合症」的2歲兒子鄭讚廷(Asher)近况,同時藉機會了解照顧者心聲,互相給予鼓勵和支持。
Stephanie表示當大家將焦點放在患者身上,其實照顧者心靈也需要關心,平衡很重要,她除了照顧兒子,還有自己工作:「沒自己時間,反而有更加多憂慮。」
Stephanie和老公鄭俊弘(Fred)早前帶兒子到美國,接受為期3星期密集式訓練,她大讚囝囝叻仔:「3星期治療好辛苦,每日訓練5小時,囝囝每天都累到喊,因他不明白為何接受訓練,治療接近尾聲時,我都忍不住喊,但是感動和開心眼淚,為囝囝自豪,返港後,見他大有進步,已懂得爬行,會發出一些聲音。
『天使綜合症』患者不懂說話,我沒預期與他在說話上溝通,所以我、Fred和囝囝都學手語,希望大家多一個渠道溝通,亦讓他長大後,能與別人有個溝通方法。」他們在美國期間,亦參與科研會,有醫生講解天使綜合症發展及科研進程。
問到囝囝進步到什麼程度?Stephanie表示希望兒子短期內懂得行:「如果可以拖住我行,已經好開心。患者是不會完全康復,除非有藥物醫治。我們都不奢求什麼,只希望他今天比昨天進步已開心。」
她透露美國行全家總動員出動,一起學習如何助Asher訓練:「我們在家會訓練Asher,亦會在外接受訓練。(經過訓練後,可以有自理能力?)較難,但我們OK、樂觀,他由零開始,每一步及有任何改善已開心。最重要是兒子自己每天都好開心,他好喜歡笑,可能我們大家互相支持,所以心情容易放鬆。]
她表示農曆新年,父母和老公會帶兒子去日本,她留港工作及為2月高爾夫球賽準備:「除了做媽媽之外,我想有自己的生活。」