【明報專訊】今日是父親節，在許多老竇心中，子女一個笑容、一個擁抱，甚至說一聲「爸爸」，都是日常生活中微不足道的事；不過對鄭俊弘和何雁詩的兩歲兒子鄭讚廷（Asher）來說，一點都不易。去年12月Asher確診患罕見遺傳病天使綜合症，身為父親的鄭俊弘最初心痛難以接受，經過調整心態，相信兒子是「落入凡間的天使」。鄭俊弘偕太太何雁詩接受《明報》專訪，道出殘疾兒童父母的感受，他強調父子關係永遠不變，「無論Asher有沒有病，我仍然愛他，他也愛我，一樣咁開心，只要有他，我覺得日日都是父親節」。
記者：林蘊兒
攝影：劉永銳
鄭俊弘不覺得今年的父親節與以往有何不同，照樣與家人三代同堂樂敘天倫，「Asher是2022年6月1日出世，出生不久陪我過第一次父親節，今年剛好慶祝第三次。兒子每日會攬着我，用自己方式表達愛意，用他的頭仔挨近我的頭。我知他用這方式講『I love you』，即使小小舉動已夠開心。至於何時識講『爸爸』，我好有信心他會講到這兩個字，其他不需要太多」。
小朋友鬧情緒 需耐心處理
鄭俊弘正忙於拍兩新劇，每日仍抽時間跟囝囝傾偈，或一齊看窗外風景、彈琴和聽音樂，認為小朋友不開心鬧情緒時，大人必須盡量耐心處理，「我會跟兒子說『知道你想彈琴，但你要冷靜先』，可能他不明白，仍跟他講道理，等他冷靜後，才給他想要的東西」。他慶幸兒子不會依賴父母任何一方，好容易跟別人相處，肯跟每個人玩，見到Asher如天使般的笑臉，足以融化他的心，即使要應付再多的壓力與困難，仍與家人勇於面對。
天使綜合症是罕見神經遺傳疾病，患者一般出現發育及智力遲緩現象，嚴重影響學習、語言和自主活動能力。鄭俊弘與太太何雁詩最初發覺Asher與同齡小朋友最大分別是發展遲緩，間中出現輕微腦痙攣情况，「最初以為囝囝因眼瞓站不穩，又或者望着牆發呆，其實都是先兆，身邊要有人多留意他。如果有家長的子女有類似情形，建議最好找醫生診斷」。
不排除將來帶子到外地就醫
鄭俊弘和何雁詩認為照顧Asher是一場長久戰，現階段未致於要24小時全天候貼身照顧，可透過鏡頭監察兒子睡眠情况，加上每隔幾個月帶囝囝接受腦掃描檢查，若情况差才考慮是否需要服用防腦痙攣藥物。
一般患者睡眠質素不太好，Asher卻例外，即使半夜睡醒，只會自己玩而不會喊，精神狀態不錯。夫妻為照顧兒子更積極工作，深知問題不是幾年間可解決，是畢生責任，鄭俊弘和何雁詩感恩獲家人全力支持，又請到好細心的家傭姐姐幫手，令二人安心工作。如果將來外地有先進科研能醫治此症，不排除放下工作帶Asher到外地就醫。
夫妻做好心理準備 預收惡毒留言
何雁詩承認經濟壓力比一般家庭較小，但照顧兒子日常開支、特殊學費和醫療費用負擔不輕，每月最少花5位數字，暫未考慮為Asher成立私人基金，「之前未知他有病時，阿仔上學前班學費都很貴，現在接受一對一私家治療，學費一堂要1500至2000元。我們衡量過，不能每次都私家，部分要去政府上堂，盡可能在應付到的範圍之內」。
鄭俊弘與何雁詩回想最困難時，是得知可能要照顧有機會殘疾的小朋友，現在不再覺得好慘，生活如常地過，抱積極、正面、樂觀心態面對。夫妻早有心理準備，預料外間會對他們有批評甚至惡毒留言，沒為此不開心，因為如果連少少負評也承受不了，以後不能為兒子爭取更多，做好本分就夠。
偕Asher外出探索 懶理途人目光
何雁詩最憂慮雙親為擔心孫兒不開心，「我爸爸媽媽好惜個孫，知他們為Asher很傷心，好感恩父母比我想像中更堅強，他們沒想過隱瞞，反而盡力找方法幫個孫」。身為父母希望小朋友正常健康成長，鄭俊弘與何雁詩從不刻意收埋兒子，照帶他去主題樂園玩和出街探索事物。
可能受父母的音樂細胞遺傳，Asher特別喜歡彈琴，可以獨自彈琴一小時，最搞笑是他喜歡聽Rock and Roll，邊聽邊跟着叫表現興奮，鄭俊弘經常為兒子彈結他，Asher會跟住哼音，笑言有機會父子共同創作歌曲。
夫妻身體力行 引公眾關注特殊家庭
為得到公眾關注天使綜合症和為一班同路人的「天使」家庭籌款，鄭俊弘與何雁詩擔任發起人，7月7日假西九文化區戲曲中心舉行一場慈善演唱會。夫妻身體力行親自演出外，還邀得方力申、蘇永康、王灝兒、小肥和張惠雅等獻聲，「希望透過活動，引起更多關注和理解，盼政府能對殘疾人士提供更多資源，幫助我們有特殊需要的家庭」。
場地提供：House 1881
服裝：suncoohk
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