鄭俊弘(Fred)與何雁詩(Stephanie)的兒子Asher因發展遲緩,去年尾經專家評估後被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」。鄭氏夫婦決定公開兒子的病情,希望通過分享自己的故事喚起公眾對「天使綜合症」患者及其家庭的關注和支持,兩人亦正聯同香港天使綜合症基金會籌備一場慈善演唱會,期望能為患者及其家庭提供協助,及提高大眾對這罕見遺傳病的認知及同理心。
昨天(1日)是Asher的2歲生日,何雁詩在社交平台撰文分享感受。她透露當日與丈夫知道兒子患有此病症時感到心碎,亦為曾經想像健康的兒子感到悲傷。她原本想像兒子可以奔跑、演奏音樂、上大學,現在雖然如此,但也令夫婦2人在如何幫助兒子上有了更清晰的方向。何雁詩表示經過幾次相關測試後,醫生指Asher的病情是隨機基因突變的,並且在早期懷孕測試中被錯誤地識別為陰性,這令她與鄭俊弘對未來的生育計劃有了深入了解。
何雁詩說︰「儘管Asher身患殘疾,但我們再也找不到比他更完美的寶貝兒子了﹗他給了我們太多的歡樂,我們在一起的快樂遠遠超過了擔憂和悲傷。Asher是一名戰士,我們為他的成績感到驕傲。我們知道,照顧有特殊需要的孩子可能會讓人感到孤獨,我們希望其他照顧者知道,他們在這段旅程中並不孤單。我們必須共同支持我們的孩子,助他們爭取更美好的未來和更高的生活質量。我們非常樂觀,希望在不久的將來,罕見病能被治癒。」
何雁詩感謝朋友及醫生的支持,讓他們提高了對天使綜合症的認識。她最後對兒子說︰「祝我們的兒子Asher兩歲生日快樂﹗你為我們的生活帶來了快樂,你的笑聲每天都給我們帶來無窮力量。我們祝願你有健康而充實的一年。我們相信你的力量和韌性,我們知道你有能力克服路上的任何障礙,我們會永遠在你身邊,我們非常愛你,寶貝Asher!」