【明報專訊】加拿大樂壇天后Celine Dion於2022年12月宣布確診僵硬人症候群（簡稱SPS），導致軀幹、肢體肌肉僵硬，被迫取消巡迴演唱會，停工專心治療。Celine的抗病過程拍成紀錄片《世紀天后：席琳狄翁》（I Am: Celine Dion），上月25日在影視串流平台Prime Video上架，反應熱烈，不但迅即登上該平台全球電影收視冠軍，第2周觀看次數更增加逾八成；綜合爛番茄評論網站35篇文章，更得出100%的一致好評。
病發痛苦面容扭曲
《世紀天后：席琳狄翁》上架前，Celine Dion接受美媒訪問已提到，紀錄片的內容並非聚焦其演藝事業，而是提醒歌迷「究竟她為何要延遲甚至取消巡唱」，藉此喚起世人關注SPS的影響。片中也不是沒篇幅講Celine的演藝事業，歷年演出片段貫穿全片，跟其抗病的家居形象，形成對比。《世》片亦粗略提到，Celine來自有10多名兄弟姊妹的大家庭，父母都是音樂人，她從小展露歌唱天分，矢志成為歌手。她的伯樂、經理人兼丈夫Rene Angelil逝世8年，但照片、片段不時出現在鏡頭前，足見是其人生重要一章。
Celine Dion片中無懼素顏出鏡，大方公開家居生活，包括跟3名兒子的相處；最印象深刻是她說SPS纏繞10多年，遠在確診之前，已有時控制不了肌肉，連聲線也不受控，會發出高而尖的聲音，要吃藥才能紓緩，靜待回復正常時刻，方可踏上舞台。只是，後來病情愈來愈難受控，片中有一幕看得人心疼，她突然癲癇發作，肌肉痙攣，令她苦不堪言，而且面容扭曲，滿臉通紅，直到醫護人員為她注射藥物，臥牀休息10分鐘後，終可勉強坐起來，「每次發生同類事件，我都覺得很尷尬，感覺就似無法控制自己身體一樣」。Celine慨嘆此病有時候表面完全看不出來，但她樂觀，稱不會放棄，依然希望日後可以繼續唱歌跳舞，即使不能跑便慢行，行不了也可以爬，「總之永不停止」。或許Celine Dion已比很多SPS患者幸運，以其財力，可聘醫護上門照顧，專人為她鍛煉身體，也有傭人準備食材，照顧一家人起居。有一幕Celine帶攝製隊到其貨倉，擺放的全是歷年登台演出的華衣美服、高跟鞋、首飾、裝置等，全部拍下照片有系統地分門別類，就像一家大型百貨公司的女裝部。其實她連兒子的塗鴉畫作、衣服、玩具等大小雜物也捨不得丟掉；身外物多不勝數，不也突顯她緬懷昔日歲月，不管舞台還是家人，珍惜每刻每秒。
本來這部紀錄片可以拍得很煽情，結果畫面呈現出來最催淚的部分，也許已是Celine Dion病發痛得面容扭曲的一幕；對比她在舞台上開心高歌，當會發現百萬人才有一個病例的SPS，卻讓才華橫溢的樂壇天后碰上了，何其不幸。《紐約時報》影評說Celine憑天籟之音成為巨星，此片卻讓她凡人一面呈現出來。想起同樣命途多舛的梅艷芳，其歌曲《女人心》是這樣唱的，「誰自願獨立於天地，痛了也讓人看你，我卻需要在人前被仰望，連造夢亦未敢想像，我會這樣硬朗，但是又怎可使你或我失望」，歌詞最後「我始終不過是個人」才是內容核心，可也反映了Celine的心情？
導演是聾人子女
《世紀天后：席琳狄翁》導演艾琳泰萊（Irene Taylor）畢業於紐約大學，並在哥倫比亞大學新聞系取得碩士學位，拍紀錄片的經驗豐富，作品包括在HBO播出的《警惕瘦長人》，又曾經憑《The Final Inch》獲奧斯卡最佳紀錄短片提名。艾琳對身體缺陷應有很深體會，就像《心之旋律》的女主角一樣，她健聽，雙親卻失聰。2007年執導首部紀錄片《Hear and Now》，正是以父母60多歲接受人工耳蝸植入手術後首次聽到聲音的經歷為藍本，在辛丹斯電影節贏得觀衆獎，並拿下被譽為廣播業界普立兹獎的皮博迪獎。
艾琳泰萊的兒子Jonas跟外祖父母一樣聽障，她再次把祖孫的故事拍成紀錄片《月光奏鳴曲：無聲的三樂章》（Moonlight Sonata: Deafness in Three Movements），香港觀衆可在HBO Go收看。講述Jonas接受手術，安裝了人工耳蝸，發現了聽覺新世界，並且認識到音樂。他11歲時很努力想學會《月光奏鳴曲》第一樂章，那是貝多芬失聰初期所寫下的作品。同時Jonas的外祖父母在寂靜中度過了近80年，看着外孫學習鋼琴，感覺到生命體驗中很大的不同。
