【明報專訊】2020年底，收到消息，一位我採訪過的對象「巴士媽媽」因肺癌過身。70餘歲的她照顧已40歲的智障兒子，因為兒子牙患影響儀容，多搭不容易被別人看到臉容的巴士少搭地鐵，而得到這個稱號。她曾公開替同路人爭取智障人士牙科服務，後來發現自己患肺癌，其後不幸離世。在她的守靈祈禱會上，我看到她一直照顧的兒子阿豪，安靜地在院舍職員陪伴下參加母親的送別儀式，阿豪穿戴整齊，正努力適應沒有母親的日子，蘇太的成年女兒女婿及孫女亦在場，百餘人擠滿天主教堂，場面溫暖。
蘇太的故事一直啟發我。我在她身上看到自己。
蘇太的已故丈夫生前不太接受兒子狀况，與兒子出席公開場合會尷尬，蘇太卻不以兒子為恥，打電話到電台，舉行記者會，為智障人士爭取牙科服務。她亦不被動等人幫，即使醫護人員為其兒子製作了一副成本昂貴的假牙，蘇太也會自行設計訓練方程式，每天親自到院舍監督兒子戴假牙，確保兒子不會浪費醫護人士的心血，物有所用。
知道自己快要離世，蘇太把自己的公屋收拾乾淨交還政府，把私人物品斷捨離，搬到女兒家共度天倫才安然離世。
智慧照顧者 建立支援系統
蘇太的故事告訴我，一個有智慧的照顧者是如何煉成的。一味靠政府或專業人士，不成；一味靠自己也不成，始終個人能力有限，可能比被照顧的人更早離開。要建立一個支援系統，讓被照顧者發揮潛能，系統要有承載力，即使自己離開，其他親友接手亦較易。
蘇太的故事讓我明白，真正的愛不只是犧牲自己，被照顧的人在你離開後，若無法生存下去也不是好事。真正的愛，是建立一個讓被照顧者在沒有你也可以有尊嚴活下去的狀態。
我沒想過，蘇太的身教，在我身上發揮了效用。也是在蘇太離世的時候，我接手了屬於我自己的照顧者責任。
我的哥哥約50歲，數十年來受精神問題困擾，照顧他的父母逾85歲，先後患腦退化及中風，三人均長年在海外生活。參加蘇太喪禮時，我剛把三人從海外接回香港。三人的醫療、復康、住屋、財務調動、起居飲食等需要，短時間成為我的責任。
蘇太的故事讓我知道，一個有智慧的照顧者和一個人的教育水平、經濟能力沒必然關係。蘇太只讀到中學，擔任過庇護工場導師，訓練智障人士有點經驗。我曾登堂入室採訪蘇太，她的公共單位樸素，生活簡單。
我一直有留意與照顧者相關的倫常慘案新聞，一般人或覺得「唔想睇咁傷感嘅事」，或暗地裏覺得「好彩我唔係咁不幸」而略過，我因自身情况，往往忍不住仔細閱讀。我發現，即使中產家庭，即使有一定經濟能力，也會發生抵受不住照顧壓力而厭世或發生悲劇。
我能夠投入這些人的心情。我在異鄉忽然要進入照顧者角色，三名家人需要各異，他們對自身遭遇已焦慮不安，自然向親人（即是我）身上發泄。加上父親是家族長子，我是家中么女，在傳統華人家庭裏，小女兒要話事，所有人都不習慣，掀起各人情緒反撲。
我忽然覺得自己像被扔進洶湧的大海，我一個人要照顧三個人，涉及不同醫療需要；而這三個人的互動又令事情更複雜。從海外回港，我hand carry三名家人的藥物上飛機，塞滿小型拖篋，裏面有針劑藥，口服藥，還有醫生紙，告訴航空公司一旦乘客在機上有突發情况如何處理。
在海外有好幾次，我一邊開車買日用品，一邊煩惱家人醫療需要，由於家人患的病和腦神經相關，可以同時兩人出現幻覺，吵架起來一發不可收拾，我沒法唯有報警或送院處理。
安慰話反令人難受
我要不斷向人解釋自己的情况，別人好心的安慰話「可以照顧家人是福氣」，「外國福利很好吧怎會這麼困難」，反而令我更難受，百辭莫辯，有口難言。
家人長居海外30年，混亂中把數十箱個人物件寄回香港。我租下迷你倉安置，與朋友收拾了一個星期，同時不斷接醫護人員或社工的電話。照顧是身心全方位勞動，我失去食慾，155厘米高的我體重下降到103磅，骨瘦如柴。
我看不到出路，我不知道下半生我要如何照顧他們，我還有自己的理想和夢想，我是否要放棄自己的追求全時間照顧家人？有幾次閃過念頭，「解脫」可能更簡單。我明白倫常慘案主角的感受，我幾乎都成為其中的主角。
幸好，我學習了蘇太的態度，向朋友剖白，朋友很早建議我找專業人士。我有近一年時間面見臨牀心理學家和精神科醫生，被診斷患上「適應性障礙症」（adjustment disorder）伴隨焦慮與抑鬱情緒症狀，是因為環境突變引致的情緒病，透過藥物及心理治療可紓緩。
收拾自己心情後，我轉而為家人建立照顧系統。我發現，過去10年我專責採訪社會福利新聞，原來是為這個人生章節而鋪墊。我嘗試告別自己內心脆弱易受傷的小女孩，學習做一個健康的成年人，我嘗試抽離，像對待受訪者一樣，為家人搜索最佳照顧方案。
記者的訓練，讓我成為一個更稱職的照顧者。複雜的事情，我們能用三言兩語解釋給專業人士知道。坊間經常說「政府要加多點資源」，我卻發現不是圖畫全部。照顧者需要一些技巧，懂得找適合的專業人士，要識得篩選配合家庭狀况的服務。例如我家老人，抗拒長途跋涉，我會專注找居所附近的服務。
我是幸運的，家庭有一定經濟能力，但用錢也要智慧。我會細心衡量如何使用私營還是公共服務。私營服務反應快，具彈性，公營服務涉及公帑需要時間安排，較經濟，但能連結公共醫療及長遠照顧系統。過分迷信「使錢解決」不成，但適時也要用錢解決，如何拿揑需要洞見。
就像蘇太，即使牙醫給她兒子做了一副假牙，如何用它才考智慧。我找到社區的老人失智訓練，說服家中長者使用，花了不少心思。另外老人最初抗拒請外傭，我向親友求助，協助說服他們。旁觀者形容：「妳懂得找適當的人做對的事。」當中用到的技巧，涉及記者的觀察力，大學讀心理學的知識，教書工作訓練我的耐性和溝通能力。
對於我這些擁有豐富人脈，文化資本高，有經濟水平的人，照顧路上都吃了不少虧，掉了不少眼淚，受過不少打擊，試問普羅大眾怎會不感到挫敗？只要當事人社交圈子窄點，面皮稍為薄點，經濟壓力大點，都容易走向放棄之途。
It takes a village to raise a child. 照顧者不能孤軍作戰，我很幸運，有很多善良有愛心能幹的友人，做我的大後盾。
專業人士支援以外，我亦有一班朋友組成堅實的網絡支持。過去數年，有十餘名朋友，組成了一個非正式支援小組。友人每周到我父母家探望，與我母親搓麻將，向我父親學習書法。老人覺得被重視，感到有尊嚴，人自然放鬆了，外傭看到這個家庭有笑聲，向心力更強。
我哥哥接受治療後，已轉到中途宿舍接受訓練，現已在工場上班。照料他的醫生、護士、社工，專業而有愛心。
這3年的照顧者旅程，一路走來不容易。有朋友在海外曾見證過我崩潰的開初，3年後她再赴港，特意到我父母家探望。站在大門前，她按了按門鈴，然後望着我笑說：「我現在來視察妳的『業績』。」我立時會心微笑。多謝妳，也多謝沿路伴我走過的所有人。
