「媽媽變成披人皮的妖怪」 照顧腦退化家人 孤獨無盡頭

文章日期:2024年07月22日

【明報專訊】認知障礙症可算是最磨人的疾病。對照顧者來說,是一項挑戰能耐、體力、愛心、容忍、關懷極限的功課。

我曾聽過一名獨力照顧失能雙親的女兒說過:「無論家裏有幾多人,最終只得我一個人在照顧,我完全沒有自己的時間。在這10年間,我被迫與社會隔絕,求救無門。我感覺真的好孤獨、好孤獨!」

當替高老太診完症之後,我忍不住向與她同來的女兒問道:「高小姐,你怎樣了?你的身體可好?有沒有哪裏不舒服?」

在這一問下,高小姐原已憔悴的面容更慘白。她的喉嚨好像被什麼卡着,遲遲發不出聲來。不過,未等女兒回應,高老太已呈現不安。她焦躁地說:「微微呀,不如我先出去。我要看住護士配藥。否則,她們一定配錯,如沒我看着就『搞唔掂』啦!」

高老太隨即站起,我立即吩咐護士陪同高老太到外等候。希望沒有母親在旁,高小姐願意告知我她的狀况。望着母親步出房門,高小姐的淚水再也忍不住。良久,她哽咽道:「梁醫生,我也不知道自己哪裏不適。總之,我好攰……真的好攰,攰到……好想死……最慘是我……現在還未可以死……」接着高小姐泣不成聲,沒法說下去。

提早退休 全職照料母親

記得高小姐曾告訴我:「其實我還有3年才退休。但沒有辦法,媽媽現在要人照顧,家裏又沒人可以幫到手,唯有提早退休!」

高媽媽年輕時非常能幹,家中大小事務都是由她一人管理,不愧為「一家之主」及「一家之煮」。她每項家務都要親力親為,家裏從來沒有僱用傭人;就算高老先生曾因中風行動不便,而當時已近80高齡的高老太,仍堅持拒絕聘請家傭。她就在「以老護老」下,照顧丈夫足足5個年頭,直至他身故為止。

丈夫去世不足半年,家人便發覺高老太的行為逐漸出現異樣。首先,她每天不斷去菜市場買菜,一天來回4、5次;餸菜還未放下,又說要外出了。即使雪櫃堆滿了白菜,她仍說欠白菜,要再到街市去。更甚者,在夜深也會嚷着未買齊所需,要起來到街市去。歸家時,她摸錯了樓層,更因鎖匙打不開鄰家的門,大吵大鬧,多次驚動鄰居及管理員。一連串異常行為,家人實在不能不正視。於是,他們帶同媽媽來做檢查,結果是高老太患上認知障礙症,而且症狀顯示已屬中期。

「她究竟是不是我媽媽?」

認知障礙症在眾多疾病中可算是最磨人。對患者來說,記憶失去、思想混亂、自我幻滅,是一場漫長的自毁過程。對照顧者來說,這是一項挑戰能耐、體力、愛心、容忍、關懷極限的功課。如果照顧者是至愛親人,這項挑戰就更嚴峻。我聽過一名辭職回家照顧認知障礙症媽媽的兒子說:「我每日都要反覆想很多次:她究竟是不是我媽媽?如果真是我媽媽,她怎會不穿褲子在大廳中大便!怎會因被要求穿回褲子而動手打人!我媽媽一向斯文優雅,嘴裏從不會說一句難聽的話。但是,她現在日日粗口連篇;還一邊講粗口,一邊吐口水!醫生,我媽媽真的不會是這樣。」最後,那兒子更情緒崩潰地說:「她簡直是披上我媽媽人皮的妖怪啊!」

是照顧者 或許也是病人

聽來真是心酸,但這是難得的剖白。至愛親人,竟判若兩人;遺失過去,情感斷線,多疑暴躁,不可理喻……一時之間要適應及接受,談何容易!所以,我對陪同患者來診的照顧者尤為關注。他們常常以雙重身分而來;一方面是照顧者:陪伴家中患者就醫,對醫生覆述病者的情况,學習留意症狀轉變,付出體力勞動,熟習照顧技巧。另外一方面,他們或許是一個心力俱疲的病人:出現體重減輕、頭痛、關節痛、睡不好,長期淺眠或失眠,情緒容易失控,脾氣變壞,有抑鬱,對休閒或社交活動全不感興趣,有些更會萌生自殺或家暴等念頭。但是,很多家庭照顧者都是不自覺有這兩重身分,甚少尋求協助和治療。

我了解高小姐的狀况後,向她推介社區護老照顧者支援服務。我尤其建議她到剛開設的地區照顧者中心一試。今年6月賽馬會在不同地區開設了9間照顧者中心,為照顧者建立平台,連結社區資源,提供減壓活動及長者暫託服務等。我相信高小姐或許能受益於中心服務,所以大力鼓勵她,不妨一試。

最後,高小姐在離去時答應道:「好的,梁醫生。我會照你講的去做,明天亦會去照顧者中心一看。」

照顧者不止是「資源」

那就好了。希望照顧者能多獲關注,尤其期望政策制訂者,不要只看待家庭照顧者為其中一項照顧資源,而忽略了他們的需要。我相信唯有社會視角有所改變,照顧者身分才能得以重視。當照顧者能享有自身權利和關懷時,社會上的照顧工作才能夠順暢及有效。

文:梁萬福

編輯:王翠麗

美術:謝偉豪

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